1. Home
2. Korneliya de Lange sindromu ilə yetkinliyə keçid:** Planlaşdırma və dəstək

Korneliya de Lange sindromu ilə yetkinliyə keçid:** Planlaşdırma və dəstək

Yetkinliyə keçid Cornelia de Lange Sindromu (CdLS) olan şəxslər və onların ailələri üçün əhəmiyyətli bir mərhələdir. Bu dövr təhsil, səhiyyə, məşğulluq və müstəqil həyatda dəyişikliklərə hazırlığı əhatə edir. Diqqətli planlaşdırma və dəstək ilə CdLS olan gənc yetkinlər daha çox müstəqillik və dolğun həyat keyfiyyətinə nail ola bilərlər. Bu məqalə CdLS olan fərdlər üçün yetkinliyə keçidin planlaşdırılması və dəstəklənməsi üzrə ailələr üçün hərtərəfli bələdçi təqdim edir.

Keçid Prosesini Anlamaq

Yetkinliyə keçid planlaşdırma və dəstək tələb edən bir neçə əsas sahəni əhatə edir:

1. Təhsil və Peşə Təlimi:

• Orta məktəbdən orta təhsildən sonrakı təhsilə, peşə hazırlığına və ya işə keçmək.
• İş və gündəlik həyat üçün lazım olan bacarıqların inkişafı.

2. Səhiyyə keçidi:

• Pediatrik səhiyyə xidmətlərindən böyüklərə keçid.
• Davamlı tibbi ehtiyacları idarə etmək və müvafiq yetkin səhiyyə təminatçılarına müraciət etmək.

3. Müstəqil Yaşayış:

• Müstəqil və ya dəstəklənən yaşayış tənzimləmələri üçün seçimlərin araşdırılması.
• Müstəqil yaşamaq üçün zəruri olan həyat bacarıqlarını inkişaf etdirmək.

4. Sosial və İstirahət Fəaliyyətləri:

• Rifahı və sosial əlaqələri təşviq edən sosial və istirahət fəaliyyətləri ilə məşğul olmağa davam etmək.
• Dəstəkləyici sosial şəbəkənin qurulması.

Təhsil və Peşə Planlaması

Təhsil və peşə təhsili CdLS ilə gənc yetkinləri işçi qüvvəsi və müstəqil həyata hazırlamaq üçün çox vacibdir:

1. Fərdi Keçid Planı (İTP):

• Yetkinliyə keçid üçün məqsədləri və xidmətləri göstərmək üçün Fərdiləşdirilmiş Təhsil Proqramının (IEP) bir hissəsi kimi Fərdiləşdirilmiş Keçid Planının (İTP) hazırlanması.
• Planlaşdırma prosesində tələbənin, ailənin, pedaqoqların və peşə məsləhətçilərinin rəyi daxil olmaqla.

2. Bacarıqların inkişafı:

• İş təlimi, iş yerində davranış və xüsusi işlə bağlı bacarıqlar kimi peşə bacarıqlarının inkişafına diqqət yetirmək.
• Bacarıq və inam yaratmaq üçün iş təcrübəsi, təcrübə keçmək və könüllü işləmək üçün imkanların təmin edilməsi.

3. Orta təhsildən sonrakı təhsil:

• Əlilliyi olan tələbələr üçün dəstək xidmətləri təklif edən icma kollecləri, peşə məktəbləri və təlim proqramları kimi orta təhsildən sonrakı təhsil variantlarının araşdırılması.
• Akademik və sosial uğur üçün yaşayış və dəstək təmin edən proqramları axtarmaq.

4. Məşğulluq Dəstəyi:

• İş üzrə kouçinq, dəstəklənən məşğulluq proqramları və peşə reabilitasiya xidmətləri kimi məşğulluğa dəstək xidmətlərinə çıxış.
• Şəxsin bacarıq və maraqlarına uyğun gələn potensial işəgötürənlərin və iş imkanlarının müəyyən edilməsi.

Səhiyyə Keçid

Uşaq sağlamlığından böyüklərə keçid qayğının davamlılığını təmin etmək üçün diqqətli planlaşdırma tələb edir:

1. Səhiyyə Keçid Planı:

• Pediatrik səhiyyə təminatçılarının köməyi ilə səhiyyəyə keçid planının hazırlanması, keçid prosesinin təsviri və böyüklər üçün tibbi xidmət göstərənlərin müəyyən edilməsi.
• Planda tibbi, diş, psixi sağlamlıq və terapiya ehtiyaclarını qarşılamaq.

2. Tibbi qeydlər və tarix:

• Böyüklər üçün tibbi xidmət göstərənlərlə bölüşmək üçün hərtərəfli tibbi tarix və qeydlərin tərtib edilməsi.
• Fərdi və ailənin tibbi tarixi və davam edən səhiyyə ehtiyaclarını başa düşməsini təmin etmək.

3. Özünüidarəetmə Bacarıqları:

• Gənc yetkinlərə dərmanların idarə edilməsi, görüşlərin planlaşdırılması və tibb işçiləri ilə ünsiyyət kimi özünüidarəetmə bacarıqlarının öyrədilməsi.
• Fərdi sağlamlıqla bağlı qərarlarında fəal rol almağa həvəsləndirmək.

4. Böyüklər üçün Səhiyyə Təchizatçıları:

• Genetik pozğunluqlar və ya inkişaf qüsurları ilə təcrübəsi olan yetkin tibb işçiləri ilə əlaqələrin müəyyən edilməsi və qurulması.
• Müntəzəm təqib görüşlərinin və qayğının davamlılığının təmin edilməsi.

Müstəqil həyat və həyat bacarıqları

Müstəqil yaşamağı təşviq etmək əsas həyat bacarıqlarını inkişaf etdirmək və uyğun yaşayış şəraitini araşdırmaqdan ibarətdir:

1. Həyat Bacarıqları Təlimi:

• Yemək bişirmək, təmizlik, büdcə tərtib etmək və şəxsi qulluq kimi gündəlik həyat bacarıqları üzrə təlimlərin təmin edilməsi.
• Bu bacarıqları öyrətmək üçün addım-addım təlimatlardan, əyani vəsaitlərdən və praktiki təcrübədən istifadə edin.

2. Yaşayış tənzimləmələri:

• Müstəqil yaşayış, dəstəklənən yaşayış, qrup evləri və ya nəzarət edilən mənzillər kimi müxtəlif yaşayış tənzimləmələrini araşdırmaq.
• Lazım olan dəstəyin səviyyəsini və fərdin üstünlüklərini və imkanlarını nəzərə alaraq.

3. İcma Resursları:

• Müstəqil həyatı dəstəkləmək üçün müstəqil yaşayış mərkəzləri, əlillik xidmətləri və mənzil proqramları kimi icma resurslarına çıxış.
• Əlilliyi olan şəxslərə dəstək və vəkillik təklif edən yerli təşkilatlarla əlaqə qurmaq.

4. Nəqliyyat:

• İctimai nəqliyyat variantlarını, paratranzit xidmətlərini və ictimai nəqliyyat proqramlarını araşdırmaq yolu ilə nəqliyyat ehtiyaclarını həll etmək.
• Müstəqilliyi artırmaq üçün səyahət təliminin və dəstəyin təmin edilməsi.

Sosial və İstirahət Fəaliyyətləri

Sosial və istirahət fəaliyyəti ilə məşğul olmağa davam etmək rifah və sosial əlaqələr üçün vacibdir:

1. Sosial Bacarıqların İnkişafı:

• Strukturlaşdırılmış fəaliyyətlər, sosial bacarıqların təlimi və həmyaşıdlarla qarşılıqlı əlaqə vasitəsilə sosial bacarıqların inkişaf etdirilməsi.
• Sosial klublarda, istirahət proqramlarında və icma tədbirlərində iştirakın təşviq edilməsi.

2. İstirahət imkanları:

• İdman, incəsənət, musiqi və ya açıq hava fəaliyyəti kimi fərdin maraqlarına uyğun istirahət fəaliyyətlərinin araşdırılması.
• Fiziki fəaliyyəti və sosial əlaqəni təşviq edən inklüziv proqramlarda iştirak.

3. Dəstək Şəbəkəsinin qurulması:

• Fərdi həmyaşıdları, mentorları və icma qrupları ilə əlaqə quraraq dəstəkləyici sosial şəbəkə qurmağa kömək etmək.
• Dostluq və mənalı sosial əlaqələri təşviq etmək.

Maliyyə və Hüquqi Mülahizələr

Maliyyə və hüquqi ehtiyacların planlaşdırılması yetkinliyə rəvan keçid üçün vacibdir:

1. Maliyyə Planlaması:

• Büdcələşdirmə, qənaət və xərclərin idarə edilməsini ehtiva edən maliyyə planının hazırlanması.
• Sosial Müdafiə Əlillik Sığortası (SSDI) və Əlavə Təminat Gəlirləri (SSI) kimi maliyyə yardım proqramlarını araşdırmaq.

2. Qəyyumluq və qanuni hüquqlar:

• Qanuni qəyyumluq, etibarnamə və dəstəklənən qərarların qəbulu variantlarını başa düşmək yolu ilə qəyyumluq və qanuni hüquqlara müraciət etmək.
• Hüquqi qərarlarda fərdin hüquq və üstünlüklərinə hörmət edilməsinin təmin edilməsi.

3. Xüsusi Ehtiyaclar Güvənləri:

• Aktivləri idarə etmək və dövlət müavinətlərinə uyğunluğa təsir etmədən maliyyə təhlükəsizliyini təmin etmək üçün xüsusi ehtiyaclar trestlərinin yaradılması.
• Xüsusi ehtiyacların planlaşdırılmasında ixtisaslaşmış maliyyə məsləhətçiləri və vəkillərlə məsləhətləşmələr.

Korneliya de Lange Sindromu ilə yetkinliyə keçid təhsil, səhiyyə, müstəqil həyat və sosial fəaliyyətlər üzrə hərtərəfli planlaşdırma və dəstək tələb edir. Fərdi keçid planları hazırlamaq, bacarıqların inkişafını təşviq etmək, müvafiq səhiyyə və icma resurslarına çıxış əldə etmək və maliyyə və hüquqi ehtiyacları həll etməklə, ailələr daha çox müstəqillik və dolğun həyat keyfiyyətinə nail olmaqda yaxınlarına dəstək ola bilərlər. Diqqətli hazırlıq və dəstəkləyici şəbəkə ilə CdLS ilə gənc yetkinlər bu keçidi uğurla keçə və müsbət gələcək qura bilərlər.