Overgang til voksen alder med Cornelia de Lange syndrom:** planlegging og støtte
Overgangen til voksenlivet er en betydelig milepæl for personer med Cornelia de Lange syndrom (CdLS) og deres familier. Denne perioden innebærer forberedelse til endringer i utdanning, helsetjenester, sysselsetting og selvstendig liv. Med nøye planlegging og støtte kan unge voksne med CdLS oppnå større uavhengighet og en tilfredsstillende livskvalitet. Denne artikkelen gir en omfattende veiledning for familier om planlegging og støtte for overgangen til voksenlivet for personer med CdLS.
Forstå overgangsprosessen
Overgangen til voksenlivet omfatter flere nøkkelområder som krever planlegging og støtte:
Utdanning og yrkesopplæring:
Flytte fra videregående skole til videregående opplæring, yrkesopplæring eller arbeid.
Utvikle ferdigheter som er nødvendige for arbeid og dagligliv.
Overgang til helsevesen:
Overgang fra pediatrisk til voksenhelsetjeneste.
Håndtere pågående medisinske behov og få tilgang til passende helsepersonell for voksne.
Uavhengig liv:
Utforske alternativer for uavhengige eller støttede boordninger.
Utvikle livsferdigheter som er nødvendige for selvstendig liv.
Sosiale og rekreasjonsaktiviteter:
Fortsette å engasjere seg i sosiale og rekreasjonsaktiviteter som fremmer trivsel og sosiale forbindelser.
Bygge et støttende sosialt nettverk.
Utdannings- og yrkesplanlegging
Utdanning og yrkesopplæring er avgjørende for å forberede unge voksne med CdLS for arbeidsstyrken og selvstendig liv:
Individuell overgangsplan (ITP):
Utvikle en individualisert overgangsplan (ITP) som en del av det individuelle utdanningsprogrammet (IEP) for å skissere mål og tjenester for overgangen til voksenlivet.
Inkluderer innspill fra student, familie, lærere og yrkesveiledere i planleggingsprosessen.
Ferdighetsutvikling:
Fokus på å utvikle yrkeskompetanse, som jobbtrening, arbeidsplassatferd og spesifikke jobbrelaterte ferdigheter.
Å gi muligheter for arbeidserfaringer, praksisplasser og frivillig arbeid for å bygge ferdigheter og selvtillit.
Etter videregående utdanning:
Utforske alternativer for post-videregående utdanning, for eksempel høyskoler, yrkesskoler og opplæringsprogrammer, som tilbyr støttetjenester for studenter med nedsatt funksjonsevne.
Søker etter programmer som gir overnatting og støtte for akademisk og sosial suksess.
Arbeidsstøtte:
Tilgang til sysselsettingsstøttetjenester, for eksempel jobbcoaching, støttede sysselsettingsprogrammer og yrkesrettet rehabiliteringstjenester.
Identifisere potensielle arbeidsgivere og jobbmuligheter som stemmer overens med individets ferdigheter og interesser.
Overgang til helsevesenet
Overgang fra pediatrisk til voksenhelse krever nøye planlegging for å sikre kontinuitet i omsorgen:
Overgangsplan for helsevesenet:
Utvikle en overgangsplan for helsetjenester ved hjelp av pediatriske helsepersonell, skissere overgangsprosessen og identifisere voksne helsepersonell.
Adressering av medisinske, tannlege, mentale helse- og terapibehov i planen.
Medisinske journaler og historie:
Sammenstilling av en omfattende medisinsk historie og journaler for å dele med voksne helsepersonell.
Sikre at individet og familien forstår sykehistorien og pågående helsebehov.
Selvledelsesferdigheter:
Lære den unge voksne selvledelsesferdigheter, som å administrere medisiner, planlegge avtaler og kommunisere med helsepersonell.
Oppmuntre den enkelte til å ta en aktiv rolle i sine beslutninger om helsetjenester.
Helsepersonell for voksne:
Identifisere og etablere relasjoner med voksne helsepersonell som har erfaring med genetiske lidelser eller utviklingshemming.
Sikre regelmessige oppfølgingsavtaler og kontinuitet i omsorgen.
Selvstendig liv og livsferdigheter
Å fremme selvstendig liv innebærer å utvikle essensielle livsferdigheter og utforske egnede leveordninger:
Livsferdighetstrening:
Gi opplæring i dagliglivsferdigheter, som matlaging, rengjøring, budsjettering og personlig pleie.
Bruk trinnvise instruksjoner, visuelle hjelpemidler og praktisk praksis for å lære bort disse ferdighetene.
Boforhold:
Utforske ulike boformer, for eksempel selvstendig liv, støttet bolig, gruppehjem eller leiligheter med tilsyn.
Tatt i betraktning nivået av støtte som trengs og den enkeltes preferanser og evner.
Fellesskapsressurser:
Tilgang til fellesskapsressurser, for eksempel uavhengige boligsentre, funksjonshemmingstjenester og boligprogrammer, for å støtte selvstendig liv.
Koble til lokale organisasjoner som tilbyr støtte og talsmann for personer med nedsatt funksjonsevne.
Transport:
Imøtekomme transportbehov ved å utforske alternativer for offentlig transport, paratransittjenester og samfunnstransportprogrammer.
Gi reiseopplæring og støtte for å øke uavhengigheten.
Sosiale og rekreasjonsaktiviteter
Å fortsette å engasjere seg i sosiale og rekreasjonsaktiviteter er viktig for trivsel og sosiale forbindelser:
Utvikling av sosiale ferdigheter:
Fremme sosiale ferdigheter gjennom strukturerte aktiviteter, sosial ferdighetstrening og samhandling med jevnaldrende.
Oppmuntre til deltakelse i sosiale klubber, rekreasjonsprogrammer og samfunnsarrangementer.
Rekreasjonsmuligheter:
Utforske rekreasjonsaktiviteter som stemmer overens med individets interesser, for eksempel sport, kunst, musikk eller utendørsaktiviteter.
Delta i inkluderende programmer som fremmer fysisk aktivitet og sosialt engasjement.
Bygge et støttenettverk:
Hjelpe individet med å bygge et støttende sosialt nettverk ved å komme i kontakt med jevnaldrende, mentorer og samfunnsgrupper.
Oppmuntre til vennskap og meningsfylte sosiale relasjoner.
Økonomiske og juridiske hensyn
Planlegging for økonomiske og juridiske behov er avgjørende for en jevn overgang til voksenlivet:
Finansiell planlegging:
Utvikle en økonomisk plan som inkluderer budsjettering, sparing og administrasjon av utgifter.
Utforsker programmer for økonomisk bistand, som Social Security Disability Insurance (SSDI) og Supplemental Security Income (SSI).
Vergemål og juridiske rettigheter:
Ta opp vergemål og juridiske rettigheter ved å forstå alternativene for vergemål, fullmakt og støttet beslutningstaking.
Sikre at individets rettigheter og preferanser blir respektert i juridiske avgjørelser.
Special Need Trusts:
Etablering av truster med spesielle behov for å administrere eiendeler og sikre økonomisk sikkerhet uten å påvirke berettigelsen til offentlige fordeler.
Rådgivning med finansielle rådgivere og advokater som spesialiserer seg på planlegging av spesielle behov.
Overgang til voksen alder med Cornelia de Lange syndrom krever omfattende planlegging og støtte på tvers av utdanning, helsetjenester, selvstendig liv og sosiale aktiviteter. Ved å utvikle individualiserte overgangsplaner, fremme kompetanseutvikling, få tilgang til passende helsetjenester og samfunnsressurser, og dekke økonomiske og juridiske behov, kan familier støtte sine kjære i å oppnå større uavhengighet og en tilfredsstillende livskvalitet. Med nøye forberedelse og et støttende nettverk kan unge voksne med CdLS navigere denne overgangen med suksess og bygge en positiv fremtid.