1. Home
2. Cornelia de Lange Sendromu ile Yetişkinliğe Geçiş:** Planlama ve Destek

Cornelia de Lange Sendromu ile Yetişkinliğe Geçiş:** Planlama ve Destek

Yetişkinliğe geçiş, Cornelia de Lange Sendromu (CdLS) olan bireyler ve aileleri için önemli bir dönüm noktasıdır. Bu dönem eğitim, sağlık, istihdam ve bağımsız yaşamdaki değişikliklere hazırlanmayı içerir. Dikkatli planlama ve destekle CdLS'li genç yetişkinler daha fazla bağımsızlığa ve tatmin edici bir yaşam kalitesine ulaşabilirler. Bu makale, CdLS'li bireylerin yetişkinliğe geçişini planlama ve destekleme konusunda ailelere yönelik kapsamlı bir rehber sunmaktadır.

Geçiş Sürecini Anlamak

Yetişkinliğe geçiş, planlama ve destek gerektiren birkaç temel alanı kapsar:

1. Eğitim ve Mesleki Eğitim:

• Liseden ortaöğretim sonrasına, mesleki eğitime veya istihdama geçiş.
• İş ve günlük yaşam için gerekli becerilerin geliştirilmesi.

2. Sağlık Hizmetlerinde Geçiş:

• Pediatrik sağlık hizmetlerinden yetişkin sağlık hizmetlerine geçiş.
• Devam eden tıbbi ihtiyaçları yönetmek ve uygun yetişkin sağlık hizmeti sağlayıcılarına erişim.

3. Bağımsız yaşam:

• Bağımsız veya destekli yaşam düzenlemeleri için seçeneklerin araştırılması.
• Bağımsız yaşam için gerekli yaşam becerilerini geliştirmek.

4. Sosyal ve Eğlence Aktiviteleri:

• Refahı ve sosyal bağlantıları teşvik eden sosyal ve eğlence etkinliklerine katılmaya devam etmek.
• Destekleyici bir sosyal ağ oluşturmak.

Eğitim ve Meslek Planlaması

Eğitim ve mesleki eğitim, CdLS'li genç yetişkinleri işgücüne ve bağımsız yaşama hazırlamak için çok önemlidir:

1. Bireyselleştirilmiş Geçiş Planı (ITP):

• Yetişkinliğe geçişe yönelik hedef ve hizmetlerin ana hatlarını çizmek için Bireyselleştirilmiş Eğitim Programının (IEP) bir parçası olarak Bireyselleştirilmiş Geçiş Planının (ITP) geliştirilmesi.
• Planlama sürecine öğrenciden, aileden, eğitimcilerden ve meslek danışmanlarından gelen girdilerin dahil edilmesi.

2. Beceri Gelişimi:

• İş eğitimi, işyeri davranışı ve işle ilgili belirli beceriler gibi mesleki becerilerin geliştirilmesine odaklanmak.
• Beceri ve güven oluşturmak için iş deneyimleri, stajlar ve gönüllü çalışma fırsatları sağlamak.

3. Ortaöğretim sonrası Eğitim:

• Engelli öğrencilere destek hizmetleri sunan toplum kolejleri, meslek okulları ve eğitim programları gibi ortaöğretim sonrası eğitim seçeneklerini araştırmak.
• Akademik ve sosyal başarı için konaklama ve destek sağlayan programlar aramak.

4. İstihdam Desteği:

• İş koçluğu, destekli istihdam programları ve mesleki rehabilitasyon hizmetleri gibi istihdam destek hizmetlerine erişim.
• Bireyin becerileri ve ilgi alanlarına uygun potansiyel işverenleri ve iş fırsatlarını belirlemek.

Sağlık Hizmetlerinde Geçiş

Pediatrik sağlık hizmetlerinden yetişkin sağlık hizmetlerine geçiş, bakımın sürekliliğini sağlamak için dikkatli bir planlama gerektirir:

1. Sağlık Hizmetlerine Geçiş Planı:

• Pediatrik sağlık hizmeti sağlayıcılarının yardımıyla bir sağlık hizmeti geçiş planı geliştirmek, geçiş sürecini özetlemek ve yetişkin sağlık hizmeti sağlayıcılarını belirlemek.
• Planda tıbbi, diş, akıl sağlığı ve terapi ihtiyaçlarının ele alınması.

2. Tıbbi Kayıtlar ve Geçmiş:

• Yetişkin sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla paylaşmak üzere kapsamlı bir tıbbi geçmiş ve kayıtların derlenmesi.
• Bireyin ve ailenin tıbbi geçmişi ve devam eden sağlık bakım ihtiyaçlarını anlamasını sağlamak.

3. Öz Yönetim Becerileri:

• Genç yetişkinlere ilaçları yönetme, randevuları planlama ve sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla iletişim kurma gibi öz yönetim becerilerini öğretmek.
• Bireyin sağlıkla ilgili kararlarında aktif rol almasını teşvik etmek.

4. Yetişkin Sağlık Hizmeti Sağlayıcıları:

• Genetik bozukluklar veya gelişimsel engeller konusunda deneyimi olan yetişkin sağlık hizmeti sağlayıcılarının belirlenmesi ve onlarla ilişkiler kurulması.
• Düzenli takip randevularının ve bakımın sürekliliğinin sağlanması.

Bağımsız Yaşam ve Yaşam Becerileri

Bağımsız yaşamı teşvik etmek, temel yaşam becerilerini geliştirmeyi ve uygun yaşam düzenlemelerini keşfetmeyi içerir:

1. Yaşam Becerileri Eğitimi:

• Yemek pişirme, temizlik, bütçeleme ve kişisel bakım gibi günlük yaşam becerileri konusunda eğitim verilmesi.
• Bu becerileri öğretmek için adım adım talimatlar, görsel yardımlar ve uygulamalı uygulamalardan yararlanın.

2. Yaşam düzenlemeleri:

• Bağımsız yaşam, destekli yaşam, grup evleri veya denetimli apartman daireleri gibi farklı yaşam düzenlemelerini keşfetmek.
• İhtiyaç duyulan desteğin düzeyi ile bireyin tercihleri ​​ve yetenekleri dikkate alınır.

3. Topluluk kaynakları:

• Bağımsız yaşamı desteklemek için bağımsız yaşam merkezleri, engellilik hizmetleri ve barınma programları gibi topluluk kaynaklarına erişim.
• Engelli bireylere destek ve savunuculuk sunan yerel kuruluşlarla bağlantı kurmak.

4. Toplu taşıma:

• Toplu taşıma seçeneklerini, ara toplu taşıma hizmetlerini ve toplu taşıma programlarını keşfederek ulaşım ihtiyaçlarının karşılanması.
• Bağımsızlığı geliştirmek için seyahat eğitimi ve desteği sağlamak.

Sosyal ve Eğlence Aktiviteleri

Sosyal ve eğlence faaliyetlerine katılmaya devam etmek, refah ve sosyal bağlantılar açısından önemlidir:

1. Sosyal Beceri Gelişimi:

• Yapılandırılmış aktiviteler, sosyal beceri eğitimi ve akran etkileşimleri yoluyla sosyal becerilerin geliştirilmesi.
• Sosyal kulüplere, eğlence programlarına ve topluluk etkinliklerine katılımın teşvik edilmesi.

2. Eğlence Olanakları:

• Spor, sanat, müzik veya açık hava etkinlikleri gibi bireyin ilgi alanlarına uygun rekreasyonel etkinlikleri keşfetmek.
• Fiziksel aktiviteyi ve sosyal katılımı teşvik eden kapsayıcı programlara katılmak.

3. Destek Ağı Oluşturma:

• Akranlar, mentorlar ve topluluk gruplarıyla bağlantı kurarak bireyin destekleyici bir sosyal ağ oluşturmasına yardımcı olmak.
• Arkadaşlıkları ve anlamlı sosyal ilişkileri teşvik etmek.

Mali ve Yasal Hususlar

Yetişkinliğe sorunsuz bir geçiş için mali ve yasal ihtiyaçların planlanması önemlidir:

1. Finansal planlama:

• Bütçelemeyi, tasarruf etmeyi ve giderleri yönetmeyi içeren bir mali plan geliştirmek.
• Sosyal Güvenlik Engellilik Sigortası (SSDI) ve Ek Güvenlik Geliri (SGK) gibi mali yardım programlarının araştırılması.

2. Velayet ve Yasal Haklar:

• Yasal vesayet, vekaletname ve destekli karar alma seçeneklerini anlayarak vesayet ve yasal hakları ele almak.
• Hukuki kararlarda bireyin hak ve tercihlerine saygı gösterilmesinin sağlanması.

3. Özel İhtiyaç Vakıfları:

• Devlet yardımlarına uygunluğu etkilemeden varlıkları yönetmek ve mali güvenliği sağlamak için özel ihtiyaç vakıfları oluşturmak.
• Özel ihtiyaç planlamasında uzmanlaşmış mali danışmanlar ve avukatlara danışmanlık yapmak.

Cornelia de Lange Sendromu ile yetişkinliğe geçiş, eğitim, sağlık hizmetleri, bağımsız yaşam ve sosyal aktivitelerde kapsamlı planlama ve destek gerektirir. Aileler, kişiselleştirilmiş geçiş planları geliştirerek, beceri gelişimini teşvik ederek, uygun sağlık hizmetleri ve toplumsal kaynaklara erişerek ve mali ve yasal ihtiyaçları karşılayarak, sevdiklerinin daha fazla bağımsızlığa ve tatmin edici bir yaşam kalitesine ulaşmalarına destek olabilirler. Dikkatli bir hazırlık ve destekleyici bir ağ ile CdLS'li genç yetişkinler bu geçişi başarılı bir şekilde sürdürebilir ve olumlu bir gelecek inşa edebilir.