Oorgang na volwassenheid met Cornelia de Lange-sindroom:** beplanning en ondersteuning
Die oorgang na volwassenheid is 'n belangrike mylpaal vir individue met Cornelia de Lange-sindroom (CdLS) en hul gesinne. Hierdie tydperk behels voorbereiding vir veranderinge in onderwys, gesondheidsorg, indiensneming en onafhanklike lewe. Met noukeurige beplanning en ondersteuning kan jong volwassenes met CdLS groter onafhanklikheid en 'n bevredigende lewenskwaliteit bereik. Hierdie artikel verskaf 'n omvattende gids vir gesinne oor die beplanning en ondersteuning van die oorgang na volwassenheid vir individue met CdLS.
Verstaan die oorgangsproses
Die oorgang na volwassenheid sluit verskeie sleutelareas in wat beplanning en ondersteuning vereis:
Onderwys en Beroepsopleiding:
Om van hoërskool na post-sekondêre onderwys, beroepsopleiding of indiensneming te beweeg.
Ontwikkeling van vaardighede wat nodig is vir werk en daaglikse lewe.
Gesondheidsorgoorgang:
Oorgang van pediatriese na volwasse gesondheidsorgdienste.
Bestuur deurlopende mediese behoeftes en toegang tot toepaslike volwasse gesondheidsorgverskaffers.
Onafhanklike lewe:
Ondersoek opsies vir onafhanklike of ondersteunde woonreëlings.
Ontwikkel lewensvaardighede wat nodig is vir onafhanklike lewe.
Sosiale en ontspanningsaktiwiteite:
Voortgaan om betrokke te raak by sosiale en ontspanningsaktiwiteite wat welstand en sosiale verbindings bevorder.
Bou 'n ondersteunende sosiale netwerk.
Opvoedkundige en Beroepsbeplanning
Onderwys en beroepsopleiding is van kardinale belang vir die voorbereiding van jong volwassenes met CdLS vir die arbeidsmag en onafhanklike lewe:
Geïndividualiseerde oorgangplan (ITP):
Ontwikkeling van 'n geïndividualiseerde oorgangsplan (ITP) as deel van die geïndividualiseerde onderwysprogram (IEP) om doelwitte en dienste vir die oorgang na volwassenheid te skets.
Insluitende insette van die student, familie, opvoeders en beroepsvoorligters in die beplanningsproses.
Vaardigheidsontwikkeling:
Fokus op die ontwikkeling van beroepsvaardighede, soos werksopleiding, werkplekgedrag en spesifieke werkverwante vaardighede.
Die verskaffing van geleenthede vir werkservarings, internskappe en vrywilligerswerk om vaardighede en selfvertroue te bou.
Naskoolse onderwys:
Ondersoek na-sekondêre onderwysopsies, soos gemeenskapskolleges, beroepskole en opleidingsprogramme, wat ondersteuningsdienste vir studente met gestremdhede bied.
Opsoek na programme wat akkommodasie en ondersteuning bied vir akademiese en sosiale sukses.
Indiensnemingsondersteuning:
Toegang tot indiensnemingsondersteuningsdienste, soos werksafrigting, ondersteunde indiensnemingsprogramme en beroepsrehabilitasiedienste.
Identifisering van potensiële werkgewers en werksgeleenthede wat ooreenstem met die individu se vaardighede en belangstellings.
Gesondheidsorgoorgang
Die oorgang van pediatriese na volwasse gesondheidsorg vereis noukeurige beplanning om kontinuïteit van sorg te verseker:
Gesondheidsorg-oorgangplan:
Ontwikkeling van 'n gesondheidsorgoorgangplan met die hulp van pediatriese gesondheidsorgverskaffers, uiteensetting van die oorgangsproses en identifisering van volwasse gesondheidsorgverskaffers.
Aanspreek van mediese, tandheelkundige, geestesgesondheids- en terapiebehoeftes in die plan.
Mediese rekords en geskiedenis:
Samestelling van 'n omvattende mediese geskiedenis en rekords om met volwasse gesondheidsorgverskaffers te deel.
Verseker dat die individu en familie die mediese geskiedenis en deurlopende gesondheidsorgbehoeftes verstaan.
Selfbestuursvaardighede:
Die aanleer van selfbestuursvaardighede vir jong volwassenes, soos die bestuur van medikasie, skedulering van afsprake en kommunikasie met gesondheidsorgverskaffers.
Om die individu aan te moedig om 'n aktiewe rol in hul gesondheidsorgbesluite te neem.
Volwasse gesondheidsorgverskaffers:
Identifisering en vestiging van verhoudings met volwasse gesondheidsorgverskaffers wat ondervinding het met genetiese afwykings of ontwikkelingsgestremdhede.
Verseker gereelde opvolgafsprake en kontinuïteit van sorg.
Onafhanklike Lewe en Lewensvaardighede
Die bevordering van onafhanklike lewe behels die ontwikkeling van noodsaaklike lewensvaardighede en die ondersoek van geskikte lewensreëlings:
Lewensvaardigheidsopleiding:
Die verskaffing van opleiding in daaglikse lewensvaardighede, soos kook, skoonmaak, begroting en persoonlike versorging.
Gebruik stap-vir-stap instruksies, visuele hulpmiddels en praktiese oefening om hierdie vaardighede aan te leer.
Lewensreëlings:
Verkenning van verskillende leefreëlings, soos onafhanklike lewe, ondersteunde lewe, groephuise of woonstelle onder toesig.
Met inagneming van die vlak van ondersteuning wat nodig is en die individu se voorkeure en vermoëns.
Gemeenskaphulpbronne:
Toegang tot gemeenskapshulpbronne, soos sentrums vir onafhanklike lewe, dienste vir gestremdheid en behuisingsprogramme, om onafhanklike lewe te ondersteun.
Verbind met plaaslike organisasies wat ondersteuning en voorspraak vir individue met gestremdhede bied.
Vervoer:
Aanspreek van vervoerbehoeftes deur openbare vervoeropsies, paratransitdienste en gemeenskapsvervoerprogramme te ondersoek.
Die verskaffing van reisopleiding en ondersteuning om onafhanklikheid te verbeter.
Sosiale en ontspanningsaktiwiteite
Om voort te gaan om betrokke te raak by sosiale en ontspanningsaktiwiteite is belangrik vir welstand en sosiale verbindings:
Ontwikkeling van sosiale vaardighede:
Die bevordering van sosiale vaardighede deur gestruktureerde aktiwiteite, opleiding in sosiale vaardighede en interaksies met portuurgroepe.
Aanmoediging van deelname aan sosiale klubs, ontspanningsprogramme en gemeenskapsgeleenthede.
Ontspanningsgeleenthede:
Verken ontspanningsaktiwiteite wat ooreenstem met die individu se belangstellings, soos sport, kuns, musiek of buitemuurse aktiwiteite.
Deelname aan inklusiewe programme wat fisieke aktiwiteit en sosiale betrokkenheid bevorder.
Bou 'n ondersteuningsnetwerk:
Om die individu te help om 'n ondersteunende sosiale netwerk te bou deur met eweknieë, mentors en gemeenskapsgroepe te skakel.
Aanmoediging van vriendskappe en betekenisvolle sosiale verhoudings.
Finansiële en wetlike oorwegings
Beplanning vir finansiële en wetlike behoeftes is noodsaaklik vir 'n gladde oorgang na volwassenheid:
Finansiële beplanning:
Ontwikkel 'n finansiële plan wat begroting, spaar en bestuur van uitgawes insluit.
Ondersoek finansiële bystandsprogramme, soos Social Security Disability Insurance (SSDI) en Supplemental Security Income (SSI).
Voogdyskap en wettige regte:
Aanspreek van voogdyskap en wetlike regte deur die opsies vir wettige voogdyskap, volmag en ondersteunde besluitneming te verstaan.
Om te verseker dat die individu se regte en voorkeure in regsbesluite gerespekteer word.
Spesiale Behoefte Trusts:
Die stigting van spesiale behoeftetrusts om bates te bestuur en finansiële sekuriteit te verseker sonder om die geskiktheid vir staatsvoordele te beïnvloed.
Konsultasie met finansiële adviseurs en prokureurs wat spesialiseer in spesiale behoeftes beplanning.
Oorgang na volwassenheid met Cornelia de Lange-sindroom vereis omvattende beplanning en ondersteuning oor onderwys, gesondheidsorg, onafhanklike lewe en sosiale aktiwiteite. Deur geïndividualiseerde oorgangsplanne te ontwikkel, vaardigheidsontwikkeling te bevorder, toegang tot toepaslike gesondheidsorg en gemeenskapshulpbronne te verkry, en finansiële en wetlike behoeftes aan te spreek, kan gesinne hul geliefdes ondersteun om groter onafhanklikheid en 'n bevredigende lewenskwaliteit te bereik. Met noukeurige voorbereiding en 'n ondersteunende netwerk kan jong volwassenes met CdLS hierdie oorgang suksesvol navigeer en 'n positiewe toekoms bou.