Transition vers l'âge adulte avec le syndrome de Cornelia de Lange :** planification et soutien
La transition vers l'âge adulte est une étape importante pour les personnes atteintes du syndrome de Cornelia de Lange (CdLS) et leurs familles. Cette période implique de se préparer aux changements dans les domaines de l’éducation, des soins de santé, de l’emploi et de la vie indépendante. Avec une planification et un soutien minutieux, les jeunes adultes atteints du SCdL peuvent atteindre une plus grande indépendance et une qualité de vie épanouissante. Cet article fournit un guide complet destiné aux familles sur la planification et le soutien de la transition vers l'âge adulte pour les personnes atteintes du SCdL.
Comprendre le processus de transition
La transition vers l’âge adulte englobe plusieurs domaines clés qui nécessitent une planification et un soutien :
Éducation et formation professionnelle :
Passer de l’école secondaire aux études postsecondaires, à la formation professionnelle ou à l’emploi.
Développer les compétences nécessaires au travail et à la vie quotidienne.
Transition des soins de santé :
Transition des services de santé pédiatriques vers les services de santé pour adultes.
Gérer les besoins médicaux continus et accéder aux prestataires de soins de santé pour adultes appropriés.
Vie autonome:
Explorer les options de modes de vie indépendants ou accompagnés.
Développer les compétences de vie nécessaires à une vie indépendante.
Activités sociales et récréatives :
Continuer à participer à des activités sociales et récréatives qui favorisent le bien-être et les liens sociaux.
Construire un réseau social solidaire.
Planification éducative et professionnelle
L'éducation et la formation professionnelle sont cruciales pour préparer les jeunes adultes atteints de CdLS au marché du travail et à la vie indépendante :
Plan de transition individualisé (PTI) :
Élaborer un plan de transition individualisé (PTI) dans le cadre du programme d'éducation individualisé (PEI) pour définir les objectifs et les services de transition vers l'âge adulte.
Inclure la contribution de l’élève, de la famille, des éducateurs et des conseillers professionnels dans le processus de planification.
Développement de compétence:
Se concentrer sur le développement de compétences professionnelles, telles que la formation professionnelle, le comportement au travail et les compétences spécifiques liées à l'emploi.
Offrir des opportunités d’expériences de travail, de stages et de travail bénévole pour développer les compétences et la confiance.
L'éducation post-secondaire:
Explorer les options d'éducation postsecondaire, telles que les collèges communautaires, les écoles professionnelles et les programmes de formation, qui offrent des services de soutien aux étudiants handicapés.
Rechercher des programmes offrant des aménagements et un soutien à la réussite scolaire et sociale.
Soutien à l'emploi :
Accéder aux services de soutien à l'emploi, tels que le coaching professionnel, les programmes d'emploi assisté et les services de réadaptation professionnelle.
Identifier les employeurs potentiels et les opportunités d’emploi qui correspondent aux compétences et aux intérêts de l’individu.
Transition des soins de santé
La transition des soins de santé pédiatriques aux soins de santé pour adultes nécessite une planification minutieuse pour assurer la continuité des soins :
Plan de transition des soins de santé :
Élaborer un plan de transition des soins de santé avec l’aide des prestataires de soins pédiatriques, décrivant le processus de transition et identifiant les prestataires de soins pour adultes.
Répondre aux besoins médicaux, dentaires, de santé mentale et de thérapie dans le plan.
Dossiers médicaux et antécédents :
Compiler des antécédents médicaux complets et des dossiers à partager avec les prestataires de soins de santé pour adultes.
S’assurer que l’individu et la famille comprennent leurs antécédents médicaux et leurs besoins continus en matière de soins de santé.
Compétences d'autogestion :
Enseigner aux jeunes adultes des compétences d’autogestion, telles que la gestion des médicaments, la planification des rendez-vous et la communication avec les prestataires de soins de santé.
Encourager l'individu à jouer un rôle actif dans ses décisions en matière de soins de santé.
Fournisseurs de soins de santé pour adultes :
Identifier et établir des relations avec des prestataires de soins de santé pour adultes ayant une expérience en matière de troubles génétiques ou de déficiences développementales.
Assurer des rendez-vous de suivi réguliers et la continuité des soins.
Vie autonome et compétences de vie
Promouvoir une vie indépendante implique de développer des compétences essentielles dans la vie quotidienne et d’explorer des modalités de vie adaptées :
Formation aux compétences de vie :
Offrir une formation aux compétences de la vie quotidienne, telles que la cuisine, le ménage, la budgétisation et les soins personnels.
Utiliser des instructions étape par étape, des aides visuelles et des exercices pratiques pour enseigner ces compétences.
Modes de vie:
Explorer différentes modalités de vie, telles que la vie indépendante, la vie accompagnée, les foyers de groupe ou les appartements supervisés.
Compte tenu du niveau de soutien nécessaire et des préférences et capacités de l’individu.
Ressources communautaires:
Accéder aux ressources communautaires, telles que les centres de vie autonome, les services aux personnes handicapées et les programmes de logement, pour soutenir la vie indépendante.
Connexion avec des organisations locales qui offrent un soutien et un plaidoyer aux personnes handicapées.
Transport:
Répondre aux besoins de transport en explorant les options de transport en commun, les services de transport adapté et les programmes de transport communautaire.
Fournir une formation en matière de voyages et un soutien pour améliorer l'indépendance.
Activités sociales et récréatives
Continuer à participer à des activités sociales et récréatives est important pour le bien-être et les liens sociaux :
Développement des compétences sociales :
Favoriser les compétences sociales grâce à des activités structurées, une formation aux compétences sociales et des interactions avec les pairs.
Encourager la participation à des clubs sociaux, des programmes récréatifs et des événements communautaires.
Possibilités de loisirs :
Explorer des activités récréatives qui correspondent aux intérêts de l’individu, comme les sports, les arts, la musique ou les activités de plein air.
Participer à des programmes inclusifs qui favorisent l’activité physique et l’engagement social.
Construire un réseau de soutien :
Aider l'individu à construire un réseau social de soutien en se connectant avec des pairs, des mentors et des groupes communautaires.
Encourager les amitiés et les relations sociales significatives.
Considérations financières et juridiques
La planification des besoins financiers et juridiques est essentielle pour une transition en douceur vers l’âge adulte :
Planification financière:
Élaborer un plan financier qui comprend la budgétisation, les économies et la gestion des dépenses.
Explorer les programmes d'aide financière, tels que l'assurance-invalidité de la sécurité sociale (SSDI) et le revenu de sécurité supplémentaire (SSI).
Tutelle et droits légaux :
Aborder la tutelle et les droits légaux en comprenant les options de tutelle légale, de procuration et de prise de décision assistée.
Veiller à ce que les droits et préférences de l’individu soient respectés dans les décisions juridiques.
Fiducies pour besoins spéciaux :
Établir des fiducies pour besoins spéciaux pour gérer les actifs et assurer la sécurité financière sans affecter l’admissibilité aux prestations gouvernementales.
Consultation avec des conseillers financiers et des avocats spécialisés dans la planification des besoins spéciaux.
La transition vers l'âge adulte avec le syndrome de Cornelia de Lange nécessite une planification et un soutien complets dans les domaines de l'éducation, des soins de santé, de la vie indépendante et des activités sociales. En élaborant des plans de transition individualisés, en promouvant le développement des compétences, en accédant à des soins de santé et à des ressources communautaires appropriées et en répondant aux besoins financiers et juridiques, les familles peuvent aider leurs proches à atteindre une plus grande indépendance et une qualité de vie épanouissante. Avec une préparation minutieuse et un réseau de soutien, les jeunes adultes atteints de CdLS peuvent traverser cette transition avec succès et se construire un avenir positif.