Transición a la edad adulta con síndrome de Cornelia de Lange:** planificación y apoyo
La transición a la edad adulta es un hito importante para las personas con síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) y sus familias. Este período implica prepararse para cambios en la educación, la atención médica, el empleo y la vida independiente. Con una planificación y apoyo cuidadosos, los adultos jóvenes con SCdL pueden lograr una mayor independencia y una calidad de vida plena. Este artículo proporciona una guía completa para las familias sobre cómo planificar y apoyar la transición a la edad adulta de personas con SCdL.
Comprender el proceso de transición
La transición a la edad adulta abarca varias áreas clave que requieren planificación y apoyo:
Educación y Formación Profesional:
Pasar de la escuela secundaria a la educación postsecundaria, la formación profesional o el empleo.
Desarrollar habilidades necesarias para el trabajo y la vida diaria.
Transición de atención médica:
Transición de los servicios de salud pediátricos a los de adultos.
Gestionar las necesidades médicas continuas y acceder a proveedores de atención médica para adultos adecuados.
Vida independiente:
Explorar opciones para arreglos de vida independientes o con apoyo.
Desarrollar las habilidades para la vida necesarias para una vida independiente.
Actividades Sociales y Recreativas:
Continuar participando en actividades sociales y recreativas que promuevan el bienestar y las conexiones sociales.
Construyendo una red social de apoyo.
Planificación educativa y vocacional
La educación y la capacitación vocacional son cruciales para preparar a los adultos jóvenes con CdLS para la fuerza laboral y la vida independiente:
Plan de Transición Individualizado (ITP):
Desarrollar un Plan de Transición Individualizado (ITP) como parte del Programa de Educación Individualizado (IEP) para delinear objetivos y servicios para la transición a la edad adulta.
Incluir aportes del estudiante, la familia, los educadores y los consejeros vocacionales en el proceso de planificación.
Desarrollo de habilidades:
Centrarse en el desarrollo de habilidades vocacionales, como capacitación laboral, comportamiento en el lugar de trabajo y habilidades específicas relacionadas con el trabajo.
Brindar oportunidades de experiencias laborales, pasantías y trabajo voluntario para desarrollar habilidades y confianza.
Educación post secundaria:
Explorar opciones de educación postsecundaria, como colegios comunitarios, escuelas vocacionales y programas de capacitación, que ofrecen servicios de apoyo para estudiantes con discapacidades.
Buscar programas que brinden adaptaciones y apoyo para el éxito académico y social.
Apoyo al Empleo:
Acceder a servicios de apoyo al empleo, como capacitación laboral, programas de empleo con apoyo y servicios de rehabilitación vocacional.
Identificar posibles empleadores y oportunidades laborales que se alineen con las habilidades e intereses del individuo.
Transición de la atención sanitaria
La transición de la atención médica pediátrica a la de adultos requiere una planificación cuidadosa para garantizar la continuidad de la atención:
Plan de transición de atención médica:
Desarrollar un plan de transición de atención médica con la ayuda de proveedores de atención médica pediátrica, describiendo el proceso de transición e identificando proveedores de atención médica para adultos.
Abordar las necesidades médicas, dentales, de salud mental y terapéuticas del plan.
Historial y registros médicos:
Recopilar un historial médico completo y registros para compartir con proveedores de atención médica para adultos.
Garantizar que el individuo y la familia comprendan el historial médico y las necesidades de atención médica actuales.
Habilidades de autogestión:
Enseñar a los adultos jóvenes habilidades de autocuidado, como administrar medicamentos, programar citas y comunicarse con los proveedores de atención médica.
Animar al individuo a tomar un papel activo en sus decisiones sanitarias.
Proveedores de atención médica para adultos:
Identificar y establecer relaciones con proveedores de atención médica para adultos que tengan experiencia con trastornos genéticos o discapacidades del desarrollo.
Garantizar citas periódicas de seguimiento y continuidad de la atención.
Vida independiente y habilidades para la vida
Promover una vida independiente implica desarrollar habilidades esenciales para la vida y explorar modalidades de vida adecuadas:
Entrenamiento en habilidades para la vida:
Brindar capacitación en habilidades de la vida diaria, como cocina, limpieza, elaboración de presupuestos y cuidado personal.
Usar instrucciones paso a paso, ayudas visuales y práctica práctica para enseñar estas habilidades.
Arreglos de vivienda:
Explorar diferentes arreglos de vivienda, como vida independiente, vida con apoyo, hogares grupales o apartamentos supervisados.
Considerando el nivel de apoyo necesario y las preferencias y capacidades del individuo.
Recursos de la comunidad:
Acceder a recursos comunitarios, como centros de vida independiente, servicios para discapacitados y programas de vivienda, para apoyar la vida independiente.
Conectarse con organizaciones locales que ofrecen apoyo y defensa de personas con discapacidades.
Transporte:
Abordar las necesidades de transporte explorando opciones de transporte público, servicios de paratránsito y programas de transporte comunitario.
Proporcionar formación en viajes y apoyo para mejorar la independencia.
Actividades sociales y recreativas
Continuar participando en actividades sociales y recreativas es importante para el bienestar y las conexiones sociales:
Desarrollo de habilidades sociales:
Fomentar las habilidades sociales a través de actividades estructuradas, entrenamiento en habilidades sociales e interacciones con pares.
Fomentar la participación en clubes sociales, programas recreativos y eventos comunitarios.
Oportunidades recreativas:
Explorar actividades recreativas que se alineen con los intereses del individuo, como deportes, artes, música o actividades al aire libre.
Participar en programas inclusivos que promuevan la actividad física y el compromiso social.
Construyendo una red de apoyo:
Ayudar al individuo a construir una red social de apoyo conectándose con pares, mentores y grupos comunitarios.
Fomentar amistades y relaciones sociales significativas.
Consideraciones financieras y legales
La planificación de las necesidades financieras y legales es esencial para una transición fluida a la edad adulta:
Planificacion Financiera:
Desarrollar un plan financiero que incluya presupuestación, ahorro y gestión de gastos.
Explorar programas de asistencia financiera, como el Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI) y el Ingreso de Seguridad Suplementario (SSI).
Tutela y derechos legales:
Abordar la tutela y los derechos legales comprendiendo las opciones de tutela legal, poder notarial y toma de decisiones con apoyo.
Garantizar que los derechos y preferencias del individuo sean respetados en las decisiones legales.
Fideicomisos para necesidades especiales:
Establecer fideicomisos de necesidades especiales para administrar activos y garantizar la seguridad financiera sin afectar la elegibilidad para recibir beneficios gubernamentales.
Consulta con asesores financieros y abogados especializados en planificación de necesidades especiales.
La transición a la edad adulta con el síndrome de Cornelia de Lange requiere una planificación y apoyo integrales en la educación, la atención médica, la vida independiente y las actividades sociales. Al desarrollar planes de transición individualizados, promover el desarrollo de habilidades, acceder a recursos comunitarios y de atención médica adecuados y abordar las necesidades financieras y legales, las familias pueden ayudar a sus seres queridos a lograr una mayor independencia y una calidad de vida satisfactoria. Con una preparación cuidadosa y una red de apoyo, los adultos jóvenes con CdLS pueden afrontar esta transición con éxito y construir un futuro positivo.