Övergång till vuxen ålder med Cornelia de Langes syndrom:** planering och stöd
Övergången till vuxenlivet är en viktig milstolpe för individer med Cornelia de Langes syndrom (CdLS) och deras familjer. Denna period innebär förberedelser för förändringar inom utbildning, sjukvård, sysselsättning och självständigt boende. Med noggrann planering och stöd kan unga vuxna med CdLS uppnå större självständighet och en tillfredsställande livskvalitet. Den här artikeln ger en omfattande guide för familjer om att planera och stödja övergången till vuxenlivet för individer med CdLS.
Förstå övergångsprocessen
Övergången till vuxenlivet omfattar flera nyckelområden som kräver planering och stöd:
Utbildning och yrkesutbildning:
Att flytta från gymnasiet till eftergymnasial utbildning, yrkesutbildning eller anställning.
Utveckla färdigheter som är nödvändiga för arbete och vardag.
Sjukvårdsövergång:
Övergång från barnsjukvård till vuxenvård.
Hantera pågående medicinska behov och få tillgång till lämpliga vårdgivare för vuxna.
Självständigt boende:
Utforska alternativ för självständiga eller stödda boendearrangemang.
Utveckla livskunskaper som är nödvändiga för ett självständigt liv.
Sociala och fritidsaktiviteter:
Att fortsätta engagera sig i sociala och rekreationsaktiviteter som främjar välbefinnande och sociala kontakter.
Bygga ett stödjande socialt nätverk.
Utbildning och yrkesplanering
Utbildning och yrkesutbildning är avgörande för att förbereda unga vuxna med CdLS för arbetskraften och ett självständigt liv:
Individuell övergångsplan (ITP):
Utveckla en individuell övergångsplan (ITP) som en del av det individuella utbildningsprogrammet (IEP) för att beskriva mål och tjänster för övergången till vuxenlivet.
Inklusive input från student, familj, pedagoger och yrkesvägledare i planeringen.
Kompetensutveckling:
Fokusera på att utveckla yrkeskompetens, såsom arbetsträning, arbetsplatsbeteende och specifika jobbrelaterade färdigheter.
Ge möjligheter till arbetserfarenheter, praktikplatser och volontärarbete för att bygga färdigheter och självförtroende.
Efter andrahandsutbildning:
Utforska alternativ för eftergymnasial utbildning, såsom högskolor, yrkesskolor och utbildningsprogram, som erbjuder stödtjänster för elever med funktionshinder.
Söker efter program som ger boende och stöd för akademisk och social framgång.
Anställningsstöd:
Tillgång till anställningsstödtjänster, såsom jobbcoachning, stödda sysselsättningsprogram och yrkesinriktade rehabiliteringstjänster.
Identifiera potentiella arbetsgivare och jobbmöjligheter som ligger i linje med individens kompetens och intressen.
Sjukvårdsövergång
Övergången från barn- till vuxenvård kräver noggrann planering för att säkerställa kontinuitet i vården:
Sjukvårdsövergångsplan:
Utveckla en övergångsplan för vård med hjälp av vårdgivare för barn, beskriva övergångsprocessen och identifiera vårdgivare för vuxna.
Ta itu med medicinska, tandvårds-, psykiska och terapibehov i planen.
Medicinska journaler och historik:
Sammanställning av en omfattande medicinsk historia och register att dela med vuxna vårdgivare.
Se till att individen och familjen förstår sjukdomshistorien och pågående vårdbehov.
Självledningsförmåga:
Lära den unga vuxna självförvaltningsfärdigheter, såsom att hantera mediciner, schemalägga möten och kommunicera med vårdgivare.
Uppmuntra individen att ta en aktiv roll i sina vårdbeslut.
Vuxna vårdgivare:
Identifiera och etablera relationer med vuxna vårdgivare som har erfarenhet av genetiska störningar eller utvecklingsstörningar.
Säkerställa regelbundna uppföljningstider och kontinuitet i vården.
Självständigt liv och livsfärdigheter
Att främja ett självständigt liv innebär att utveckla grundläggande livsfärdigheter och utforska lämpliga boendearrangemang:
Livsfärdighetsträning:
Tillhandahåller utbildning i färdigheter i det dagliga livet, såsom matlagning, städning, budgetering och personlig omvårdnad.
Använd steg-för-steg-instruktioner, visuella hjälpmedel och praktisk övning för att lära ut dessa färdigheter.
Levande arrangemang:
Utforska olika boendearrangemang, såsom självständigt boende, stödboende, gruppbostäder eller övervakade lägenheter.
Med tanke på graden av stöd som behövs och individens preferenser och förmågor.
Gemenskapens resurser:
Tillgång till samhällsresurser, såsom center för självständigt boende, handikapptjänster och bostadsprogram, för att stödja ett självständigt liv.
Att få kontakt med lokala organisationer som erbjuder stöd och opinionsbildning för personer med funktionsnedsättning.
Transport:
Ta itu med transportbehov genom att utforska kollektivtrafikalternativ, paratransittjänster och samhällstransportprogram.
Ge reseutbildning och stöd för att öka självständigheten.
Sociala och fritidsaktiviteter
Att fortsätta engagera sig i sociala och rekreationsaktiviteter är viktigt för välbefinnande och sociala kontakter:
Utveckling av sociala färdigheter:
Främja sociala färdigheter genom strukturerade aktiviteter, träning i sociala färdigheter och interaktioner med kamrater.
Uppmuntra deltagande i sociala klubbar, rekreationsprogram och samhällsevenemang.
Rekreationsmöjligheter:
Utforska rekreationsaktiviteter som är i linje med individens intressen, såsom sport, konst, musik eller utomhusaktiviteter.
Att delta i inkluderande program som främjar fysisk aktivitet och socialt engagemang.
Bygga ett supportnätverk:
Att hjälpa individen att bygga ett stödjande socialt nätverk genom att få kontakt med kamrater, mentorer och samhällsgrupper.
Uppmuntra vänskap och meningsfulla sociala relationer.
Ekonomiska och juridiska överväganden
Planering för ekonomiska och juridiska behov är avgörande för en smidig övergång till vuxenlivet:
Finansiell planering:
Utveckla en ekonomisk plan som inkluderar budgetering, besparing och hantering av utgifter.
Utforska program för ekonomiskt bistånd, såsom Social Security Disability Insurance (SSDI) och Supplemental Security Income (SSI).
Förmynderskap och juridiska rättigheter:
Ta itu med förmynderskap och juridiska rättigheter genom att förstå alternativen för förmynderskap, fullmakt och underbyggt beslutsfattande.
Se till att individens rättigheter och preferenser respekteras i rättsliga beslut.
Special Need Trusts:
Inrätta stiftelser för särskilda behov för att förvalta tillgångar och säkerställa ekonomisk säkerhet utan att påverka berättigandet till statliga förmåner.
Konsultation med finansiella rådgivare och advokater specialiserade på planering av särskilda behov.
Övergången till vuxenlivet med Cornelia de Langes syndrom kräver omfattande planering och stöd inom utbildning, hälsovård, självständigt boende och sociala aktiviteter. Genom att utveckla individualiserade övergångsplaner, främja kompetensutveckling, tillgång till lämplig sjukvård och samhällsresurser, och ta itu med ekonomiska och juridiska behov, kan familjer stödja sina nära och kära i att uppnå större självständighet och en tillfredsställande livskvalitet. Med noggranna förberedelser och ett stödjande nätverk kan unga vuxna med CdLS navigera denna övergång framgångsrikt och bygga en positiv framtid.