Overgang naar volwassenheid met het Cornelia de Lange-syndroom:** planning en ondersteuning
De overgang naar volwassenheid is een belangrijke mijlpaal voor mensen met het Cornelia de Lange Syndroom (CdLS) en hun families. Deze periode omvat de voorbereiding op veranderingen op het gebied van onderwijs, gezondheidszorg, werkgelegenheid en zelfstandig leven. Met zorgvuldige planning en ondersteuning kunnen jongvolwassenen met CdLS een grotere onafhankelijkheid en een bevredigende levenskwaliteit bereiken. Dit artikel biedt een uitgebreide gids voor gezinnen over het plannen en ondersteunen van de overgang naar volwassenheid voor personen met CdLS.
Het transitieproces begrijpen
De overgang naar volwassenheid omvat verschillende belangrijke gebieden die planning en ondersteuning vereisen:
Onderwijs en beroepsopleiding:
Van de middelbare school naar postsecundair onderwijs, beroepsopleiding of werk gaan.
Het ontwikkelen van vaardigheden die nodig zijn voor werk en dagelijks leven.
Transitie gezondheidszorg:
Overgang van kindergeneeskunde naar gezondheidszorg voor volwassenen.
Beheer van lopende medische behoeften en toegang tot geschikte zorgverleners voor volwassenen.
Onafhankelijk wonen:
Onderzoek naar mogelijkheden voor zelfstandig wonen of begeleid wonen.
Het ontwikkelen van levensvaardigheden die nodig zijn voor een zelfstandig leven.
Sociale en recreatieve activiteiten:
Het blijven ondernemen van sociale en recreatieve activiteiten die het welzijn en de sociale verbindingen bevorderen.
Het opbouwen van een ondersteunend sociaal netwerk.
Onderwijs- en beroepsplanning
Onderwijs en beroepsopleiding zijn van cruciaal belang om jonge volwassenen met CdLS voor te bereiden op de arbeidsmarkt en zelfstandig wonen:
Geïndividualiseerd Transitieplan (ITP):
Het ontwikkelen van een geïndividualiseerd transitieplan (ITP) als onderdeel van het geïndividualiseerd onderwijsprogramma (IEP) om doelen en diensten voor de transitie naar volwassenheid te schetsen.
Inclusief inbreng van de student, familie, docenten en beroepsadviseurs in het planningsproces.
Ontwikkeling van vaardigheden:
Gericht op het ontwikkelen van beroepsvaardigheden, zoals beroepsopleiding, gedrag op de werkplek en specifieke werkgerelateerde vaardigheden.
Het bieden van mogelijkheden voor werkervaringen, stages en vrijwilligerswerk om vaardigheden en zelfvertrouwen op te bouwen.
Postsecundair onderwijs:
Onderzoek naar mogelijkheden voor postsecundair onderwijs, zoals community colleges, scholen voor beroepsonderwijs en trainingsprogramma's, die ondersteunende diensten bieden aan studenten met een beperking.
Op zoek gaan naar programma's die accommodatie en ondersteuning bieden voor academisch en sociaal succes.
Werkgelegenheidsondersteuning:
Toegang tot werkgelegenheidsondersteunende diensten, zoals jobcoaching, ondersteunde werkgelegenheidsprogramma's en diensten voor beroepsrehabilitatie.
Het identificeren van potentiële werkgevers en vacatures die aansluiten bij de vaardigheden en interesses van het individu.
Transitie in de gezondheidszorg
De overgang van kindergeneeskunde naar gezondheidszorg voor volwassenen vereist een zorgvuldige planning om de continuïteit van de zorg te garanderen:
Transitieplan gezondheidszorg:
Het ontwikkelen van een zorgtransitieplan met de hulp van pediatrische zorgverleners, het schetsen van het transitieproces en het identificeren van volwassen zorgverleners.
In het plan wordt rekening gehouden met medische, tandheelkundige, geestelijke gezondheidszorg- en therapiebehoeften.
Medische dossiers en geschiedenis:
Het samenstellen van een uitgebreide medische geschiedenis en dossiers om te delen met volwassen zorgverleners.
Ervoor zorgen dat het individu en het gezin de medische geschiedenis en de lopende gezondheidszorgbehoeften begrijpen.
Zelfmanagementvaardigheden:
Het aanleren van zelfmanagementvaardigheden aan jongvolwassenen, zoals het beheren van medicijnen, het plannen van afspraken en het communiceren met zorgverleners.
Het individu aanmoedigen om een actieve rol te spelen in zijn gezondheidszorgbeslissingen.
Zorgaanbieders voor volwassenen:
Het identificeren en opbouwen van relaties met zorgverleners voor volwassenen die ervaring hebben met genetische aandoeningen of ontwikkelingsstoornissen.
Zorgen voor regelmatige vervolgafspraken en continuïteit van zorg.
Onafhankelijk leven en levensvaardigheden
Het bevorderen van zelfstandig leven impliceert het ontwikkelen van essentiële levensvaardigheden en het verkennen van geschikte woonarrangementen:
Levensvaardighedentraining:
Het geven van trainingen in dagelijkse vaardigheden, zoals koken, schoonmaken, budgetteren en persoonlijke verzorging.
Gebruik stapsgewijze instructies, visuele hulpmiddelen en praktische oefeningen om deze vaardigheden aan te leren.
Woonarrangementen:
Verschillende woonarrangementen verkennen, zoals zelfstandig wonen, begeleid wonen, groepswoningen of begeleide appartementen.
Rekening houdend met het niveau van de benodigde ondersteuning en de voorkeuren en mogelijkheden van het individu.
Gemeentelijke middelen:
Toegang krijgen tot gemeenschapsmiddelen, zoals centra voor zelfstandig wonen, diensten voor gehandicapten en huisvestingsprogramma's, om zelfstandig leven te ondersteunen.
Verbinding maken met lokale organisaties die ondersteuning en belangenbehartiging bieden aan personen met een handicap.
Vervoer:
Het aanpakken van transportbehoeften door het verkennen van opties voor openbaar vervoer, paratransitdiensten en gemeenschapsvervoerprogramma's.
Het bieden van reistraining en ondersteuning om de onafhankelijkheid te vergroten.
Sociale en recreatieve activiteiten
Het blijven deelnemen aan sociale en recreatieve activiteiten is belangrijk voor het welzijn en de sociale verbindingen:
Ontwikkeling van sociale vaardigheden:
Het bevorderen van sociale vaardigheden door middel van gestructureerde activiteiten, training van sociale vaardigheden en interacties met leeftijdsgenoten.
Het aanmoedigen van deelname aan sociale clubs, recreatieve programma's en gemeenschapsevenementen.
Recreatieve mogelijkheden:
Het verkennen van recreatieve activiteiten die aansluiten bij de interesses van het individu, zoals sport, kunst, muziek of buitenactiviteiten.
Deelnemen aan inclusieve programma’s die fysieke activiteit en sociale betrokkenheid bevorderen.
Een ondersteunend netwerk opbouwen:
Het individu helpen een ondersteunend sociaal netwerk op te bouwen door verbinding te maken met leeftijdsgenoten, mentoren en gemeenschapsgroepen.
Het aanmoedigen van vriendschappen en betekenisvolle sociale relaties.
Financiële en juridische overwegingen
Het plannen van financiële en juridische behoeften is essentieel voor een soepele overgang naar volwassenheid:
Financiële planning:
Het ontwikkelen van een financieel plan dat het budgetteren, sparen en beheren van uitgaven omvat.
Onderzoek naar financiële hulpprogramma's, zoals een socialezekerheidsuitkering (SSDI) en een aanvullend veiligheidsinkomen (SSI).
Voogdij en wettelijke rechten:
Voogdij en wettelijke rechten aanpakken door inzicht te krijgen in de opties voor wettelijke voogdij, volmacht en ondersteunde besluitvorming.
Ervoor zorgen dat de rechten en voorkeuren van het individu worden gerespecteerd bij juridische beslissingen.
Trusts voor bijzondere behoeften:
Het opzetten van trusts voor speciale behoeften om activa te beheren en financiële zekerheid te garanderen zonder het recht op overheidsuitkeringen te beïnvloeden.
Overleg met financiële adviseurs en advocaten die gespecialiseerd zijn in de planning van bijzondere behoeften.
De overgang naar volwassenheid met het Cornelia de Lange-syndroom vereist een uitgebreide planning en ondersteuning op het gebied van onderwijs, gezondheidszorg, zelfstandig wonen en sociale activiteiten. Door geïndividualiseerde transitieplannen te ontwikkelen, de ontwikkeling van vaardigheden te bevorderen, toegang te krijgen tot passende gezondheidszorg en gemeenschapsmiddelen, en door in financiële en juridische behoeften te voorzien, kunnen gezinnen hun dierbaren ondersteunen bij het bereiken van een grotere onafhankelijkheid en een bevredigende levenskwaliteit. Met een zorgvuldige voorbereiding en een ondersteunend netwerk kunnen jongvolwassenen met CdLS deze transitie succesvol doorstaan en een positieve toekomst opbouwen.