科妮莉亞·德·朗格綜合症患者過渡到成年：規劃和支持

對科妮莉亞德朗格症候群 (CdLS) 患者及其家人來說，過渡到成年是一個重要的里程碑。這段時期涉及為教育、醫療保健、就業和獨立生活方面的變化做準備。透過精心的規劃和支持，患有 CdLS 的年輕人可以獲得更大的獨立性和充實的生活品質。本文為家庭提供了有關規劃和支持 CdLS 患者向成年過渡的綜合指南。

了解過渡過程

**向成年的過渡包括需要規劃和支持的幾個關鍵領域：

教育與職業訓練：

從高中過渡到高等教育、職業訓練或就業。
培養工作和日常生活所需的技能。

醫療保健轉型：

從兒科醫療服務轉向成人醫療服務。
管理持續的醫療需求並聯繫適當的成人醫療保健提供者。

獨立生活：

探索獨立或支持性生活安排的選擇。
培養獨立生活所需的生活技能。

社交與娛樂活動：

繼續參與促進福祉和社會連結的社交和娛樂活動。
建立一個支持性的社交網絡。

教育與職涯規劃

**教育和職業培訓對於擁有 CdLS 的年輕人為勞動力和獨立生活做好準備至關重要：

個人化過渡計畫 (ITP)：

制定個人化過渡計畫 (ITP) 作為個人化教育計畫 (IEP) 的一部分，概述向成年過渡的目標和服務。
包括學生、家庭、教育工作者和職業顧問在規劃過程中的意見。

技能提升：

專注於發展職業技能，例如職業培訓、工作場所行為和特定的工作相關技能。
提供工作經驗、實習和志願工作的機會，以培養技能和信心。

高等教育：

探索為殘疾學生提供支援服務的專上教育選擇，例如社區大學、職業學校和培訓計劃。
尋找為學術和社會成功提供住宿和支持的課程。

就業支持：

獲得就業支援服務，例如就業指導、就業支援計劃和職業復健服務。
識別符合個人技能和興趣的潛在雇主和工作機會。

醫療保健轉型

**從兒科醫療保健過渡到成人醫療保健需要仔細規劃，以確保護理的連續性：

醫療保健過渡計劃：

在兒科醫療保健提供者的幫助下制定醫療保健過渡計劃，概述過渡過程並確定成人醫療保健提供者。
解決計劃中的醫療、牙科、心理健康和治療需求。

醫療記錄和病史：

編制全面的病史和記錄，與成人醫療保健提供者分享。
確保個人和家人了解病史和持續的醫療保健需求。

自我管理技能：

教授年輕人自我管理技能，例如管理藥物、安排預約以及與醫療保健提供者溝通。
鼓勵個人在醫療保健決策中發揮積極作用。

成人醫療保健提供者：

識別並與具有遺傳性疾病或發育障礙經驗的成人醫療保健提供者建立關係。
確保定期追蹤預約和護理的連續性。

獨立生活和生活技能

**促進獨立生活涉及發展基本的生活技能和探索合適的生活安排：

生活技能訓練：

提供日常生活技能的培訓，例如烹飪、清潔、預算和個人護理。
使用逐步說明、視覺教具和實踐練習來教導這些技能。

生活安排：

探索不同的生活安排，例如獨立生活、支持性生活、團體之家或有人監管的公寓。
考慮所需的支持程度以及個人的偏好和能力。

社區資源：

取得社區資源，例如獨立生活中心、殘疾人服務和住房計劃，以支持獨立生活。
與為殘疾人提供支持和宣傳的當地組織建立聯繫。

運輸：

透過探索公共交通選擇、輔助公車服務和社區交通計畫來滿足交通需求。
提供旅行培訓和支援以增強獨立性。

社交和娛樂活動

**持續參與社交和娛樂活動對於福祉和社會連結非常重要：

社交技能發展：

透過結構化活動、社交技能訓練和同儕互動來培養社交技能。
鼓勵參與社交俱樂部、娛樂項目和社區活動。

休閒機會：

探索符合個人興趣的娛樂活動，例如體育、藝術、音樂或戶外活動。
參與促進身體活動和社會參與的包容性計劃。

建立支援網絡：

透過與同儕、導師和社區團體聯繫，幫助個人建立一個支持性的社交網絡。
鼓勵友誼和有意義的社會關係。

財務和法律考慮

**規劃財務和法律需求對於順利過渡到成年至關重要：

金融計劃：

制定財務計劃，包括預算、儲蓄和管理費用。
探索經濟援助計劃，例如社會安全殘障保險（SSDI）和補充保障收入（SSI）。

監護權和法律權利：

透過了解法定監護權、授權書和支持決策的選項來解決監護權和法律權利問題。
確保個人的權利和偏好在法律決定中得到尊重。

特殊需求信託：

建立特殊需求信託來管理資產並確保財務安全，而不影響享受政府福利的資格。
諮詢專門從事特殊需求規劃的財務顧問和律師。

患有科妮莉亞·德·朗格綜合症的人需要在教育、醫療保健、獨立生活和社交活動方面進行全面的規劃和支持。透過制定個人化的過渡計畫、促進技能發展、獲得適當的醫療保健和社區資源以及解決財務和法律需求，家庭可以支持親人實現更大的獨立性和充實的生活品質。透過精心準備和支持網絡，患有 CdLS 的年輕人可以成功度過這一轉變並建立積極的未來。