1. Home
2. Beralih ke Dewasa dengan Sindrom Cornelia de Lange:** Perancangan dan Sokongan

Beralih ke Dewasa dengan Sindrom Cornelia de Lange:** Perancangan dan Sokongan

Peralihan ke alam dewasa adalah peristiwa penting bagi individu yang menghidap Sindrom Cornelia de Lange (CdLS) dan keluarga mereka. Tempoh ini melibatkan persediaan untuk perubahan dalam pendidikan, penjagaan kesihatan, pekerjaan dan kehidupan berdikari. Dengan perancangan dan sokongan yang teliti, golongan dewasa muda dengan CdLS boleh mencapai kebebasan yang lebih besar dan kualiti hidup yang memuaskan. Artikel ini menyediakan panduan komprehensif untuk keluarga tentang perancangan dan menyokong peralihan kepada dewasa untuk individu dengan CdLS.

Memahami Proses Peralihan

Peralihan ke alam dewasa merangkumi beberapa bidang utama yang memerlukan perancangan dan sokongan:

1. Pendidikan dan Latihan Vokasional:

• Berpindah dari sekolah menengah ke pendidikan lepas menengah, latihan vokasional atau pekerjaan.
• Membangunkan kemahiran yang diperlukan untuk kerja dan kehidupan seharian.

2. Peralihan Penjagaan Kesihatan:

• Peralihan daripada perkhidmatan penjagaan kesihatan kanak-kanak kepada dewasa.
• Menguruskan keperluan perubatan yang berterusan dan mengakses penyedia penjagaan kesihatan dewasa yang sesuai.

3. Hidup Berdikari:

• Meneroka pilihan untuk pengaturan hidup bebas atau disokong.
• Membangunkan kemahiran hidup yang diperlukan untuk hidup berdikari.

4. Aktiviti Sosial dan Rekreasi:

• Terus melibatkan diri dalam aktiviti sosial dan rekreasi yang menggalakkan kesejahteraan dan hubungan sosial.
• Membina rangkaian sosial yang menyokong.

Perancangan Pendidikan dan Vokasional

Pendidikan dan latihan vokasional adalah penting untuk menyediakan orang dewasa muda dengan CdLS untuk tenaga kerja dan kehidupan berdikari:

1. Pelan Peralihan Individu (ITP):

• Membangunkan Pelan Peralihan Individu (ITP) sebagai sebahagian daripada Program Pendidikan Individu (IEP) untuk menggariskan matlamat dan perkhidmatan untuk peralihan ke alam dewasa.
• Termasuk input daripada pelajar, keluarga, pendidik, dan kaunselor vokasional dalam proses perancangan.

2. Pembangunan Kemahiran:

• Memfokuskan pada membangunkan kemahiran vokasional, seperti latihan kerja, tingkah laku di tempat kerja dan kemahiran berkaitan pekerjaan tertentu.
• Menyediakan peluang untuk pengalaman kerja, latihan amali, dan kerja sukarela untuk membina kemahiran dan keyakinan.

3. Pendidikan Lepas Menengah:

• Meneroka pilihan pendidikan lepas menengah, seperti kolej komuniti, sekolah vokasional dan program latihan, yang menawarkan perkhidmatan sokongan untuk pelajar kurang upaya.
• Mencari program yang menyediakan penginapan dan sokongan untuk kejayaan akademik dan sosial.

4. Sokongan Pekerjaan:

• Mengakses perkhidmatan sokongan pekerjaan, seperti bimbingan kerja, program pekerjaan yang disokong dan perkhidmatan pemulihan vokasional.
• Mengenal pasti bakal majikan dan peluang pekerjaan yang sejajar dengan kemahiran dan minat individu.

Peralihan Penjagaan Kesihatan

Peralihan daripada penjagaan kesihatan kanak-kanak kepada dewasa memerlukan perancangan yang teliti untuk memastikan kesinambungan penjagaan:

1. Pelan Peralihan Penjagaan Kesihatan:

• Membangunkan pelan peralihan penjagaan kesihatan dengan bantuan penyedia penjagaan kesihatan kanak-kanak, menggariskan proses peralihan dan mengenal pasti penyedia penjagaan kesihatan dewasa.
• Menangani keperluan perubatan, pergigian, kesihatan mental dan terapi dalam rancangan.

2. Rekod Perubatan dan Sejarah:

• Menyusun sejarah dan rekod perubatan yang komprehensif untuk dikongsi dengan penyedia penjagaan kesihatan dewasa.
• Memastikan individu dan keluarga memahami sejarah perubatan dan keperluan penjagaan kesihatan yang berterusan.

3. Kemahiran Pengurusan Diri:

• Mengajar kemahiran pengurusan diri dewasa muda, seperti menguruskan ubat-ubatan, menjadualkan janji temu, dan berkomunikasi dengan penyedia penjagaan kesihatan.
• Menggalakkan individu untuk mengambil peranan aktif dalam keputusan penjagaan kesihatan mereka.

4. Pembekal Penjagaan Kesihatan Dewasa:

• Mengenal pasti dan mewujudkan hubungan dengan penyedia penjagaan kesihatan dewasa yang mempunyai pengalaman dengan gangguan genetik atau ketidakupayaan perkembangan.
• Memastikan temu janji susulan yang kerap dan kesinambungan penjagaan.

Hidup Berdikari dan Kemahiran Hidup

Mempromosikan kehidupan berdikari melibatkan pembangunan kemahiran hidup yang penting dan meneroka pengaturan hidup yang sesuai:

1. Latihan Kemahiran Hidup:

• Menyediakan latihan dalam kemahiran hidup harian, seperti memasak, membersih, belanjawan, dan penjagaan diri.
• Menggunakan arahan langkah demi langkah, alat bantuan visual dan latihan praktikal untuk mengajar kemahiran ini.

2. Susunan Hidup:

• Meneroka pengaturan tempat tinggal yang berbeza, seperti tempat tinggal berdikari, tempat tinggal yang disokong, rumah berkumpulan atau pangsapuri yang diselia.
• Mempertimbangkan tahap sokongan yang diperlukan dan keutamaan dan keupayaan individu.

3. Sumber Komuniti:

• Mengakses sumber komuniti, seperti pusat kediaman bebas, perkhidmatan orang kurang upaya, dan program perumahan, untuk menyokong kehidupan berdikari.
• Berhubung dengan organisasi tempatan yang menawarkan sokongan dan advokasi untuk individu kurang upaya.

4. Pengangkutan:

• Menangani keperluan pengangkutan dengan meneroka pilihan pengangkutan awam, perkhidmatan paratransit dan program pengangkutan komuniti.
• Menyediakan latihan perjalanan dan sokongan untuk meningkatkan kemerdekaan.

Aktiviti Sosial dan Rekreasi

Terus melibatkan diri dalam aktiviti sosial dan rekreasi adalah penting untuk kesejahteraan dan hubungan sosial:

1. Pembangunan Kemahiran Sosial:

• Memupuk kemahiran sosial melalui aktiviti berstruktur, latihan kemahiran sosial, dan interaksi rakan sebaya.
• Menggalakkan penyertaan dalam kelab sosial, program rekreasi dan acara komuniti.

2. Peluang Rekreasi:

• Meneroka aktiviti rekreasi yang selaras dengan minat individu, seperti sukan, seni, muzik atau aktiviti luar.
• Mengambil bahagian dalam program inklusif yang menggalakkan aktiviti fizikal dan penglibatan sosial.

3. Membina Rangkaian Sokongan:

• Membantu individu membina rangkaian sosial yang menyokong dengan berhubung dengan rakan sebaya, mentor dan kumpulan komuniti.
• Menggalakkan persahabatan dan hubungan sosial yang bermakna.

Pertimbangan Kewangan dan Undang-undang

Perancangan untuk keperluan kewangan dan undang-undang adalah penting untuk peralihan yang lancar ke alam dewasa:

1. Perancangan kewangan:

• Membangunkan rancangan kewangan yang merangkumi belanjawan, menyimpan, dan mengurus perbelanjaan.
• Meneroka program bantuan kewangan, seperti Insurans Hilang Upaya Keselamatan Sosial (SSDI) dan Pendapatan Keselamatan Tambahan (SSI).

2. Penjagaan dan Hak Undang-undang:

• Menangani hak penjagaan dan undang-undang dengan memahami pilihan untuk penjagaan undang-undang, surat kuasa wakil dan membuat keputusan yang disokong.
• Memastikan hak dan keutamaan individu dihormati dalam keputusan undang-undang.

3. Amanah Keperluan Khas:

• Menubuhkan amanah keperluan khas untuk mengurus aset dan memastikan keselamatan kewangan tanpa menjejaskan kelayakan untuk faedah kerajaan.
• Berunding dengan penasihat kewangan dan peguam yang pakar dalam perancangan keperluan khas.

Peralihan kepada dewasa dengan Sindrom Cornelia de Lange memerlukan perancangan dan sokongan yang komprehensif merentasi pendidikan, penjagaan kesihatan, kehidupan berdikari dan aktiviti sosial. Dengan membangunkan pelan peralihan individu, menggalakkan pembangunan kemahiran, mengakses penjagaan kesihatan dan sumber komuniti yang sesuai, dan menangani keperluan kewangan dan undang-undang, keluarga boleh menyokong orang tersayang mereka dalam mencapai kemerdekaan yang lebih besar dan kualiti hidup yang memuaskan. Dengan persediaan yang teliti dan rangkaian yang menyokong, golongan dewasa muda dengan CdLS boleh mengemudi peralihan ini dengan jayanya dan membina masa depan yang positif.