Overgang til voksenlivet med Cornelia de Lange syndrom:** Planlægning og støtte
Overgangen til voksenlivet er en vigtig milepæl for personer med Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) og deres familier. Denne periode indebærer forberedelse til ændringer i uddannelse, sundhedspleje, beskæftigelse og selvstændigt liv. Med omhyggelig planlægning og støtte kan unge voksne med CdLS opnå større uafhængighed og en tilfredsstillende livskvalitet. Denne artikel giver en omfattende guide til familier om planlægning og støtte til overgangen til voksenlivet for personer med CdLS.
Forståelse af overgangsprocessen
Overgangen til voksenlivet omfatter flere nøgleområder, der kræver planlægning og støtte:
Uddannelse og erhvervsuddannelse:
Flytning fra gymnasiet til eftergymnasial uddannelse, erhvervsuddannelse eller beskæftigelse.
Udvikling af færdigheder, der er nødvendige for arbejde og dagligdag.
Overgang til sundhedspleje:
Overgang fra pædiatriske til voksne sundhedsydelser.
Håndtering af løbende medicinske behov og adgang til passende voksne sundhedsudbydere.
Independent Living:
Udforske muligheder for uafhængige eller understøttede boformer.
Udvikling af livsfærdigheder, der er nødvendige for at leve selvstændigt.
Sociale og rekreative aktiviteter:
Fortsætte med at engagere sig i sociale og rekreative aktiviteter, der fremmer trivsel og sociale forbindelser.
Opbygning af et understøttende socialt netværk.
Uddannelses- og Erhvervsplanlægning
Uddannelse og erhvervsuddannelse er afgørende for at forberede unge voksne med CdLS til arbejdsstyrken og selvstændigt liv:
Individualiseret overgangsplan (ITP):
Udvikling af en Individualiseret Transition Plan (ITP) som en del af Individualized Education Program (IEP) for at skitsere mål og tjenester for overgangen til voksenlivet.
Herunder input fra studerende, familie, pædagoger og erhvervsvejledere i planlægningsprocessen.
Udvikling af færdigheder:
Fokus på at udvikle faglige færdigheder, såsom jobtræning, adfærd på arbejdspladsen og specifikke jobrelaterede færdigheder.
At give muligheder for arbejdserfaringer, praktikophold og frivilligt arbejde for at opbygge færdigheder og selvtillid.
Efterskole:
Udforskning af muligheder for post-gymnasial uddannelse, såsom community colleges, erhvervsskoler og træningsprogrammer, der tilbyder støttetjenester til studerende med handicap.
Søger efter programmer, der giver indkvartering og støtte til akademisk og social succes.
Ansættelsesstøtte:
Adgang til beskæftigelsesstøttetjenester, såsom jobcoaching, støttede beskæftigelsesprogrammer og erhvervsrehabiliteringstjenester.
Identifikation af potentielle arbejdsgivere og jobmuligheder, der stemmer overens med den enkeltes kompetencer og interesser.
Overgang til sundhedsvæsenet
Overgang fra pædiatrisk til voksenpleje kræver omhyggelig planlægning for at sikre kontinuitet i behandlingen:
Overgangsplan for sundhedspleje:
Udvikling af en sundhedsovergangsplan med hjælp fra pædiatriske sundhedsudbydere, skitsering af overgangsprocessen og identifikation af voksne sundhedsudbydere.
Håndtering af medicinske, tandlæge-, mentale- og terapibehov i planen.
Lægejournaler og historie:
Kompilering af en omfattende sygehistorie og optegnelser til at dele med voksne sundhedsudbydere.
Sikre, at individet og familien forstår sygehistorien og igangværende sundhedsbehov.
Selvledelsesevner:
At lære den unge voksne selvledelsesevner, såsom at administrere medicin, planlægge aftaler og kommunikere med sundhedsudbydere.
At opmuntre den enkelte til at tage en aktiv rolle i deres sundhedsbeslutninger.
Voksne sundhedsudbydere:
Identificering og etablering af relationer til voksne sundhedsudbydere, der har erfaring med genetiske lidelser eller udviklingshæmning.
Sikring af regelmæssige opfølgningsaftaler og kontinuitet i plejen.
Uafhængigt liv og livsfærdigheder
Fremme af et selvstændigt liv indebærer udvikling af væsentlige livsfærdigheder og udforskning af passende leveformer:
Livsfærdighedstræning:
Giver træning i daglige færdigheder, såsom madlavning, rengøring, budgettering og personlig pleje.
Brug trinvise instruktioner, visuelle hjælpemidler og praktisk praksis til at undervise i disse færdigheder.
Livsarrangementer:
Udforske forskellige boligarrangementer, såsom selvstændig bolig, understøttet bolig, gruppehjem eller lejligheder med opsyn.
Under hensyntagen til den nødvendige støtte og den enkeltes præferencer og evner.
Fællesskabsressourcer:
Adgang til samfundsressourcer, såsom uafhængige boligcentre, handicaptjenester og boligprogrammer, for at støtte uafhængigt liv.
Forbindelse med lokale organisationer, der tilbyder støtte og fortalervirksomhed til personer med handicap.
Transport:
Løsning af transportbehov ved at udforske offentlige transportmuligheder, paratransittjenester og lokale transportprogrammer.
Tilbyder rejsetræning og støtte for at øge uafhængigheden.
Sociale og rekreative aktiviteter
At fortsætte med at engagere sig i sociale og rekreative aktiviteter er vigtigt for trivsel og sociale forbindelser:
Udvikling af sociale færdigheder:
Fremme af sociale færdigheder gennem strukturerede aktiviteter, træning i sociale færdigheder og interaktioner med jævnaldrende.
Tilskyndelse til deltagelse i sociale klubber, rekreative programmer og lokale arrangementer.
Rekreative muligheder:
Udforske rekreative aktiviteter, der stemmer overens med den enkeltes interesser, såsom sport, kunst, musik eller udendørsaktiviteter.
Deltagelse i inkluderende programmer, der fremmer fysisk aktivitet og socialt engagement.
Opbygning af et supportnetværk:
At hjælpe individet med at opbygge et støttende socialt netværk ved at forbinde med jævnaldrende, mentorer og samfundsgrupper.
Fremme venskaber og meningsfulde sociale relationer.
Økonomiske og juridiske overvejelser
Planlægning af økonomiske og juridiske behov er afgørende for en glidende overgang til voksenlivet:
Finansiel planlægning:
Udvikling af en økonomisk plan, der omfatter budgettering, besparelse og styring af udgifter.
Udforskning af finansielle bistandsprogrammer, såsom Social Security Disability Insurance (SSDI) og Supplemental Security Income (SSI).
Værgemål og juridiske rettigheder:
Håndtering af værgemål og juridiske rettigheder ved at forstå mulighederne for juridisk værgemål, fuldmagt og understøttet beslutningstagning.
Sikre individets rettigheder og præferencer respekteres i juridiske beslutninger.
Special Need Trusts:
Etablering af truster med særlige behov for at administrere aktiver og sikre økonomisk sikkerhed uden at påvirke berettigelsen til offentlige ydelser.
Rådgivning med finansielle rådgivere og advokater med speciale i planlægning af særlige behov.
Overgangen til voksenlivet med Cornelia de Lange syndrom kræver omfattende planlægning og støtte på tværs af uddannelse, sundhedspleje, selvstændigt liv og sociale aktiviteter. Ved at udvikle individualiserede overgangsplaner, fremme kompetenceudvikling, få adgang til passende sundhedsydelser og samfundsressourcer og imødekomme økonomiske og juridiske behov, kan familier støtte deres kære i at opnå større uafhængighed og en tilfredsstillende livskvalitet. Med omhyggelig forberedelse og et støttende netværk kan unge voksne med CdLS navigere denne overgang med succes og opbygge en positiv fremtid.