Übergang ins Erwachsenenalter mit Cornelia-de-Lange-Syndrom:** Planung und Unterstützung
Der Übergang ins Erwachsenenalter ist ein wichtiger Meilenstein für Menschen mit Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) und ihre Familien. In dieser Phase geht es darum, sich auf Veränderungen in den Bereichen Bildung, Gesundheitsversorgung, Beschäftigung und unabhängiges Leben vorzubereiten. Mit sorgfältiger Planung und Unterstützung können junge Erwachsene mit CdLS mehr Unabhängigkeit und eine erfüllte Lebensqualität erreichen. Dieser Artikel bietet Familien einen umfassenden Leitfaden zur Planung und Unterstützung des Übergangs ins Erwachsenenalter für Personen mit CdLS.
Den Übergangsprozess verstehen
Der Übergang ins Erwachsenenalter umfasst mehrere Schlüsselbereiche, die Planung und Unterstützung erfordern:
Bildung und Berufsausbildung:
Wechsel von der weiterführenden Schule zur postsekundären Bildung, Berufsausbildung oder Beschäftigung.
Entwicklung von Fähigkeiten, die für die Arbeit und das tägliche Leben notwendig sind.
Übergang im Gesundheitswesen:
Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenengesundheitsversorgung.
Verwaltung des laufenden medizinischen Bedarfs und Zugang zu geeigneten Gesundheitsdienstleistern für Erwachsene.
Unabhängiges Leben:
Erkundung von Möglichkeiten für ein unabhängiges oder betreutes Wohnen.
Entwicklung von Lebenskompetenzen, die für ein unabhängiges Leben notwendig sind.
Soziale und Freizeitaktivitäten:
Weiterhin an sozialen und Freizeitaktivitäten teilnehmen, die das Wohlbefinden und soziale Kontakte fördern.
Aufbau eines unterstützenden sozialen Netzwerks.
Bildungs- und Berufsplanung
Bildung und Berufsausbildung sind von entscheidender Bedeutung, um junge Erwachsene mit CdLS auf den Arbeitsmarkt und ein unabhängiges Leben vorzubereiten:
Individualisierter Übergangsplan (ITP):
Entwicklung eines Individualisierten Übergangsplans (ITP) als Teil des Individualisierten Bildungsprogramms (IEP), um Ziele und Angebote für den Übergang ins Erwachsenenalter zu skizzieren.
Einbeziehung der Beiträge von Schülern, Familienangehörigen, Pädagogen und Berufsberatern in den Planungsprozess.
Fähigkeits-Entwicklung:
Der Schwerpunkt liegt auf der Entwicklung beruflicher Fähigkeiten wie Berufsausbildung, Verhalten am Arbeitsplatz und spezifischen berufsbezogenen Fähigkeiten.
Bereitstellung von Möglichkeiten für Arbeitserfahrungen, Praktika und Freiwilligenarbeit, um Fähigkeiten und Selbstvertrauen aufzubauen.
Post-sekundäre Ausbildung:
Erkundung postsekundärer Bildungsoptionen wie Community Colleges, Berufsschulen und Ausbildungsprogramme, die Unterstützungsdienste für Schüler mit Behinderungen anbieten.
Suchen Sie nach Programmen, die Unterkünfte und Unterstützung für den akademischen und sozialen Erfolg bieten.
Beschäftigungsunterstützung:
Zugang zu beschäftigungsunterstützenden Diensten wie Job-Coaching, unterstützten Beschäftigungsprogrammen und beruflichen Rehabilitationsdiensten.
Identifizieren potenzieller Arbeitgeber und Stellenangebote, die den Fähigkeiten und Interessen des Einzelnen entsprechen.
Gesundheitsübergang
Der Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung erfordert eine sorgfältige Planung, um die Kontinuität der Versorgung sicherzustellen:
Übergangsplan für das Gesundheitswesen:
Entwicklung eines Übergangsplans für die Gesundheitsfürsorge mit Hilfe von pädiatrischen Gesundheitsdienstleistern, Darstellung des Übergangsprozesses und Identifizierung von Gesundheitsdienstleistern für Erwachsene.
Berücksichtigung medizinischer, zahnärztlicher, psychischer und therapeutischer Bedürfnisse im Plan.
Krankenakten und Anamnese:
Zusammenstellung einer umfassenden Krankengeschichte und Aufzeichnungen zur Weitergabe an Gesundheitsdienstleister für Erwachsene.
Sicherstellen, dass der Einzelne und die Familie die Krankengeschichte und den aktuellen Gesundheitsbedarf verstehen.
Selbstmanagementfähigkeiten:
Vermittlung von Selbstmanagementfähigkeiten für junge Erwachsene, z. B. Umgang mit Medikamenten, Terminvereinbarung und Kommunikation mit Gesundheitsdienstleistern.
Ermutigung des Einzelnen, eine aktive Rolle bei seinen Gesundheitsentscheidungen zu übernehmen.
Gesundheitsdienstleister für Erwachsene:
Identifizierung und Aufbau von Beziehungen zu Gesundheitsdienstleistern für Erwachsene, die Erfahrung mit genetischen Störungen oder Entwicklungsstörungen haben.
Sicherstellung regelmäßiger Nachsorgetermine und Kontinuität der Pflege.
Unabhängiges Leben und Lebenskompetenzen
Die Förderung eines unabhängigen Lebens erfordert die Entwicklung wesentlicher Lebenskompetenzen und die Erkundung geeigneter Wohnformen:
Life-Skills-Training:
Bereitstellung von Schulungen zu Alltagskompetenzen wie Kochen, Putzen, Budgetierung und Körperpflege.
Verwenden Sie Schritt-für-Schritt-Anleitungen, visuelle Hilfsmittel und praktische Übungen, um diese Fähigkeiten zu vermitteln.
Wohnverhältnisse:
Erkundung verschiedener Wohnformen, wie unabhängiges Wohnen, betreutes Wohnen, Wohngruppen oder betreute Wohnungen.
Berücksichtigung des Umfangs der benötigten Unterstützung sowie der Vorlieben und Fähigkeiten des Einzelnen.
Community-Ressourcen:
Zugriff auf gemeinschaftliche Ressourcen wie unabhängige Wohnzentren, Behindertendienste und Wohnungsbauprogramme, um ein unabhängiges Leben zu unterstützen.
Kontakt zu lokalen Organisationen herstellen, die Unterstützung und Fürsprache für Menschen mit Behinderungen anbieten.
Transport:
Erfüllung des Transportbedarfs durch Erkundung öffentlicher Transportmöglichkeiten, Paratransit-Dienste und kommunaler Transportprogramme.
Bereitstellung von Reiseschulungen und Unterstützung zur Verbesserung der Unabhängigkeit.
Soziale und Freizeitaktivitäten
Für das Wohlbefinden und die sozialen Kontakte ist es wichtig, sich weiterhin an sozialen Aktivitäten und Freizeitaktivitäten zu beteiligen:
Entwicklung sozialer Kompetenzen:
Förderung sozialer Kompetenzen durch strukturierte Aktivitäten, Training sozialer Kompetenzen und Interaktionen mit Gleichaltrigen.
Förderung der Teilnahme an sozialen Clubs, Freizeitprogrammen und Gemeinschaftsveranstaltungen.
Freizeitmöglichkeiten:
Erkunden von Freizeitaktivitäten, die den Interessen des Einzelnen entsprechen, wie z. B. Sport, Kunst, Musik oder Outdoor-Aktivitäten.
Teilnahme an inklusiven Programmen, die körperliche Aktivität und soziales Engagement fördern.
Aufbau eines Support-Netzwerks:
Helfen Sie dem Einzelnen, ein unterstützendes soziales Netzwerk aufzubauen, indem Sie sich mit Gleichgesinnten, Mentoren und Community-Gruppen vernetzen.
Förderung von Freundschaften und sinnvollen sozialen Beziehungen.
Finanzielle und rechtliche Überlegungen
Die Planung finanzieller und rechtlicher Bedürfnisse ist für einen reibungslosen Übergang ins Erwachsenenalter unerlässlich:
Finanzielle Planung:
Entwicklung eines Finanzplans, der die Budgetierung, Einsparung und Verwaltung von Ausgaben umfasst.
Erkundung finanzieller Hilfsprogramme wie der Sozialversicherungs-Invaliditätsversicherung (SSDI) und der Zusatzversicherung (Supplemental Security Income, SSI).
Vormundschaft und gesetzliche Rechte:
Umgang mit Vormundschaft und gesetzlichen Rechten durch Verständnis der Optionen für gesetzliche Vormundschaft, Vollmacht und unterstützte Entscheidungsfindung.
Sicherstellen, dass die Rechte und Präferenzen des Einzelnen bei rechtlichen Entscheidungen respektiert werden.
Stiftungen für besondere Bedürfnisse:
Einrichtung von Trusts für besondere Bedürfnisse, um Vermögenswerte zu verwalten und finanzielle Sicherheit zu gewährleisten, ohne den Anspruch auf staatliche Leistungen zu beeinträchtigen.
Beratung durch Finanzberater und Rechtsanwälte, die auf die Planung besonderer Bedürfnisse spezialisiert sind.
Der Übergang ins Erwachsenenalter mit dem Cornelia-de-Lange-Syndrom erfordert eine umfassende Planung und Unterstützung in den Bereichen Bildung, Gesundheitsversorgung, unabhängiges Leben und soziale Aktivitäten. Durch die Entwicklung individueller Übergangspläne, die Förderung der Kompetenzentwicklung, den Zugang zu geeigneten Gesundheits- und Gemeinschaftsressourcen sowie die Berücksichtigung finanzieller und rechtlicher Bedürfnisse können Familien ihre Angehörigen dabei unterstützen, mehr Unabhängigkeit und eine erfüllte Lebensqualität zu erreichen. Mit sorgfältiger Vorbereitung und einem unterstützenden Netzwerk können junge Erwachsene mit CdLS diesen Übergang erfolgreich meistern und eine positive Zukunft aufbauen.