Переход во взрослую жизнь с синдромом Корнелии де Ланге:** планирование и поддержка
Переход во взрослую жизнь является важной вехой для людей с синдромом Корнелии де Ланге (CdLS) и их семей. Этот период предполагает подготовку к изменениям в образовании, здравоохранении, трудоустройстве и самостоятельной жизни. При тщательном планировании и поддержке молодые люди с CdLS могут достичь большей независимости и полноценного качества жизни. В этой статье представлено подробное руководство для семей по планированию и поддержке перехода к взрослой жизни людей с CdLS.
Понимание переходного процесса
Переход к взрослой жизни включает в себя несколько ключевых областей, которые требуют планирования и поддержки:
Образование и профессиональная подготовка:
Переход от средней школы к послесреднему образованию, профессиональному обучению или трудоустройству.
Развитие навыков, необходимых для работы и повседневной жизни.
Переход в здравоохранение:
Переход от педиатрической медицинской помощи к взрослой.
Управление текущими медицинскими потребностями и доступ к соответствующим поставщикам медицинских услуг для взрослых.
Независимая жизнь:
Изучение вариантов независимого проживания или проживания с поддержкой.
Развитие жизненных навыков, необходимых для самостоятельной жизни.
Социально-развлекательная деятельность:
Продолжайте участвовать в социальных и развлекательных мероприятиях, которые способствуют благополучию и социальным связям.
Создание поддерживающей социальной сети.
Образовательное и профессиональное планирование
Образование и профессиональная подготовка имеют решающее значение для подготовки молодых людей с CdLS к трудоустройству и самостоятельной жизни:
Индивидуальный план перехода (ITP):
Разработка индивидуального плана перехода (ITP) в рамках индивидуальной образовательной программы (IEP) для определения целей и услуг по переходу во взрослую жизнь.
Включение вклада учащегося, семьи, преподавателей и профессиональных консультантов в процесс планирования.
Развитие навыка:
Сосредоточение внимания на развитии профессиональных навыков, таких как профессиональное обучение, поведение на рабочем месте и конкретные навыки, связанные с работой.
Предоставление возможностей для получения опыта работы, стажировок и волонтерской работы для развития навыков и уверенности в себе.
Высшее образование:
Изучение вариантов послесреднего образования, таких как общественные колледжи, профессиональные школы и программы обучения, предлагающие услуги поддержки учащимся с ограниченными возможностями.
Поиск программ, которые обеспечивают условия и поддержку для академических и социальных успехов.
Поддержка занятости:
Доступ к услугам по поддержке трудоустройства, таким как профессиональное обучение, программы поддержки трудоустройства и услуги профессиональной реабилитации.
Выявление потенциальных работодателей и возможностей трудоустройства, соответствующих навыкам и интересам человека.
Переход в здравоохранении
Переход от педиатрической медицинской помощи к взрослой требует тщательного планирования для обеспечения непрерывности медицинской помощи:
План перехода к здравоохранению:
Разработка плана перехода к медицинскому обслуживанию с помощью педиатрических медицинских работников, описание процесса перехода и определение поставщиков медицинских услуг для взрослых.
Удовлетворение медицинских, стоматологических, психических и терапевтических потребностей в плане.
Медицинские записи и анамнез:
Составление подробной истории болезни и записей для обмена с медицинскими работниками для взрослых.
Обеспечение того, чтобы человек и семья понимали историю болезни и текущие потребности в медицинской помощи.
Навыки самоуправления:
Обучение молодых людей навыкам самоконтроля, таким как прием лекарств, планирование посещений и общение с поставщиками медицинских услуг.
Поощрение человека принимать активное участие в принятии решений в области здравоохранения.
Поставщики медицинских услуг для взрослых:
Выявление и установление отношений с медицинскими работниками для взрослых, имеющими опыт генетических нарушений или нарушений развития.
Обеспечение регулярных посещений и непрерывности ухода.
Независимая жизнь и жизненные навыки
Содействие независимому образу жизни предполагает развитие основных жизненных навыков и изучение подходящих условий жизни:
Обучение жизненным навыкам:
Обучение навыкам повседневной жизни, таким как приготовление пищи, уборка, составление бюджета и уход за собой.
Использование пошаговых инструкций, наглядных пособий и практической практики для обучения этим навыкам.
Условия проживания:
Изучение различных условий проживания, таких как независимое проживание, проживание с поддержкой, групповые дома или квартиры под присмотром.
Принимая во внимание уровень необходимой поддержки, предпочтения и возможности человека.
Ресурсы сообщества:
Доступ к общественным ресурсам, таким как центры независимой жизни, службы для инвалидов и жилищные программы, для поддержки независимой жизни.
Связь с местными организациями, которые предлагают поддержку и защиту интересов людей с ограниченными возможностями.
Транспорт:
Удовлетворение транспортных потребностей путем изучения вариантов общественного транспорта, услуг паратранзита и программ общественного транспорта.
Обеспечение обучения и поддержки для путешествий для повышения независимости.
Социальная и развлекательная деятельность
Продолжение участия в общественной и развлекательной деятельности важно для благополучия и социальных связей:
Развитие социальных навыков:
Развитие социальных навыков посредством структурированных мероприятий, обучения социальным навыкам и взаимодействия со сверстниками.
Поощрение участия в социальных клубах, развлекательных программах и общественных мероприятиях.
Возможности для отдыха:
Изучение развлекательных мероприятий, соответствующих интересам человека, таких как спорт, искусство, музыка или активный отдых на свежем воздухе.
Участие в инклюзивных программах, способствующих физической активности и социальной активности.
Создание сети поддержки:
Помогая человеку создать поддерживающую социальную сеть, общаясь со сверстниками, наставниками и общественными группами.
Поощрение дружбы и значимых социальных отношений.
Финансовые и юридические аспекты
Планирование финансовых и юридических потребностей имеет важное значение для плавного перехода к взрослой жизни:
Финансовое планирование:
Разработка финансового плана, который включает бюджетирование, экономию и управление расходами.
Изучение программ финансовой помощи, таких как социальное страхование по инвалидности (SSDI) и дополнительный социальный доход (SSI).
Опека и законные права:
Решение вопросов опеки и законных прав путем понимания вариантов законной опеки, доверенности и поддержки принятия решений.
Обеспечение уважения прав и предпочтений человека при принятии юридических решений.
Фонды особых потребностей:
Создание трастов для людей с особыми потребностями для управления активами и обеспечения финансовой безопасности без ущерба для права на получение государственных пособий.
Консультации с финансовыми консультантами и адвокатами, специализирующимися на планировании особых потребностей.
Переход к взрослой жизни с синдромом Корнелии де Ланге требует всестороннего планирования и поддержки в сфере образования, здравоохранения, самостоятельной жизни и общественной деятельности. Разрабатывая индивидуальные планы перехода, способствуя развитию навыков, получая доступ к соответствующим медицинским и общественным ресурсам, а также удовлетворяя финансовые и юридические потребности, семьи могут поддержать своих близких в достижении большей независимости и полноценного качества жизни. При тщательной подготовке и поддержке сети молодые люди с CdLS могут успешно пройти этот переход и построить позитивное будущее.