1. Home
2. الانتقال إلى مرحلة البلوغ مع متلازمة كورنيليا دي لانج:** التخطيط والدعم

الانتقال إلى مرحلة البلوغ مع متلازمة كورنيليا دي لانج:** التخطيط والدعم

يعد الانتقال إلى مرحلة البلوغ علامة بارزة بالنسبة للأفراد المصابين بمتلازمة كورنيليا دي لانج (CdLS) وعائلاتهم. تتضمن هذه الفترة الاستعداد للتغييرات في التعليم والرعاية الصحية والتوظيف والحياة المستقلة. من خلال التخطيط والدعم الدقيقين، يمكن للشباب المصابين بـ CdLS تحقيق قدر أكبر من الاستقلالية ونوعية حياة مُرضية. توفر هذه المقالة دليلاً شاملاً للعائلات حول تخطيط ودعم الانتقال إلى مرحلة البلوغ للأفراد الذين يعانون من CdLS.

فهم العملية الانتقالية

يشمل الانتقال إلى مرحلة البلوغ العديد من المجالات الرئيسية التي تتطلب التخطيط والدعم:

1. التعليم والتدريب المهني:

• الانتقال من المدرسة الثانوية إلى التعليم ما بعد الثانوي أو التدريب المهني أو العمل.
• تنمية المهارات اللازمة للعمل والحياة اليومية.

2. انتقال الرعاية الصحية:

• الانتقال من خدمات الرعاية الصحية للأطفال إلى خدمات الرعاية الصحية للبالغين.
• إدارة الاحتياجات الطبية المستمرة والوصول إلى مقدمي الرعاية الصحية المناسبين للبالغين.

3. العيش المستقل:

• استكشاف الخيارات لترتيبات المعيشة المستقلة أو المدعومة.
• تنمية المهارات الحياتية اللازمة للعيش المستقل.

4. الأنشطة الاجتماعية والترفيهية:

• الاستمرار في ممارسة الأنشطة الاجتماعية والترفيهية التي تعزز الرفاهية والتواصل الاجتماعي.
• بناء شبكة اجتماعية داعمة.

التخطيط التربوي والمهني

يعد التعليم والتدريب المهني أمرًا بالغ الأهمية لإعداد الشباب باستخدام CdLS للقوى العاملة والحياة المستقلة:

1. الخطة الانتقالية الفردية (ITP):

• تطوير خطة انتقالية فردية (ITP) كجزء من برنامج التعليم الفردي (IEP) لتحديد الأهداف والخدمات للانتقال إلى مرحلة البلوغ.
• تضمين مدخلات من الطالب والأسرة والمعلمين والمرشدين المهنيين في عملية التخطيط.

2. تطوير المهارة:

• التركيز على تطوير المهارات المهنية، مثل التدريب الوظيفي، والسلوك في مكان العمل، ومهارات محددة متعلقة بالوظيفة.
• توفير فرص لخبرات العمل والتدريب الداخلي والعمل التطوعي لبناء المهارات والثقة.

3. في مرحلة ما بعد التعليم الثانوي:

• استكشاف خيارات التعليم ما بعد الثانوي، مثل كليات المجتمع والمدارس المهنية وبرامج التدريب، التي تقدم خدمات الدعم للطلاب ذوي الإعاقة.
• البحث عن البرامج التي توفر الإقامة والدعم للنجاح الأكاديمي والاجتماعي.

4. دعم التوظيف:

• الوصول إلى خدمات دعم التوظيف، مثل التدريب الوظيفي وبرامج التوظيف المدعومة وخدمات إعادة التأهيل المهني.
• تحديد أصحاب العمل المحتملين وفرص العمل التي تتوافق مع مهارات الفرد واهتماماته.

انتقال الرعاية الصحية

يتطلب الانتقال من الرعاية الصحية للأطفال إلى الرعاية الصحية للبالغين تخطيطًا دقيقًا لضمان استمرارية الرعاية:

1. خطة انتقال الرعاية الصحية:

• تطوير خطة انتقالية للرعاية الصحية بمساعدة مقدمي الرعاية الصحية للأطفال، وتحديد عملية الانتقال وتحديد مقدمي الرعاية الصحية للبالغين.
• معالجة الاحتياجات الطبية وطب الأسنان والصحة العقلية والعلاجية في الخطة.

2. السجلات والتاريخ الطبي:

• تجميع التاريخ الطبي الشامل والسجلات لمشاركتها مع مقدمي الرعاية الصحية البالغين.
• التأكد من فهم الفرد والأسرة للتاريخ الطبي واحتياجات الرعاية الصحية المستمرة.

3. مهارات إدارة الذات:

• تعليم مهارات الإدارة الذاتية للشباب البالغين، مثل إدارة الأدوية، وجدولة المواعيد، والتواصل مع مقدمي الرعاية الصحية.
• تشجيع الفرد على القيام بدور فعال في قرارات الرعاية الصحية الخاصة به.

4. مقدمو الرعاية الصحية للبالغين:

• تحديد وإقامة العلاقات مع مقدمي الرعاية الصحية البالغين الذين لديهم خبرة في الاضطرابات الوراثية أو إعاقات النمو.
• ضمان مواعيد المتابعة المنتظمة واستمرارية الرعاية.

الحياة المستقلة والمهارات الحياتية

يتضمن تعزيز العيش المستقل تطوير المهارات الحياتية الأساسية واستكشاف ترتيبات المعيشة المناسبة:

1. التدريب على المهارات الحياتية:

• توفير التدريب على مهارات الحياة اليومية، مثل الطبخ والتنظيف وإعداد الميزانية والعناية الشخصية.
• استخدام التعليمات خطوة بخطوة، والوسائل المساعدة البصرية، والتدريب العملي لتعليم هذه المهارات.

2. ترتيبات المعيشة:

• استكشاف ترتيبات المعيشة المختلفة، مثل المعيشة المستقلة، أو المعيشة المدعومة، أو المنازل الجماعية، أو الشقق الخاضعة للإشراف.
• النظر في مستوى الدعم المطلوب وتفضيلات الفرد وقدراته.

3. موارد المجتمع:

• الوصول إلى الموارد المجتمعية، مثل مراكز المعيشة المستقلة، وخدمات الإعاقة، وبرامج الإسكان، لدعم العيش المستقل.
• التواصل مع المنظمات المحلية التي تقدم الدعم والمناصرة للأفراد ذوي الإعاقة.

4. مواصلات:

• معالجة احتياجات النقل من خلال استكشاف خيارات النقل العام، وخدمات النقل الشبهي، وبرامج النقل المجتمعي.
• توفير التدريب على السفر والدعم لتعزيز الاستقلال.

الأنشطة الاجتماعية والترفيهية

يعد الاستمرار في الانخراط في الأنشطة الاجتماعية والترفيهية أمرًا مهمًا للرفاهية والتواصل الاجتماعي:

1. تنمية المهارات الاجتماعية:

• تعزيز المهارات الاجتماعية من خلال الأنشطة المنظمة، والتدريب على المهارات الاجتماعية، والتفاعلات مع الأقران.
• تشجيع المشاركة في النوادي الاجتماعية، والبرامج الترفيهية، والفعاليات المجتمعية.

2. الفرص الترفيهية:

• استكشاف الأنشطة الترفيهية التي تتوافق مع اهتمامات الفرد، مثل الرياضة أو الفنون أو الموسيقى أو الأنشطة الخارجية.
• المشاركة في البرامج الشاملة التي تعزز النشاط البدني والمشاركة الاجتماعية.

3. بناء شبكة دعم:

• مساعدة الفرد على بناء شبكة اجتماعية داعمة من خلال التواصل مع الأقران والموجهين ومجموعات المجتمع.
• • تشجيع الصداقات والعلاقات الاجتماعية الهادفة.

الاعتبارات المالية والقانونية

يعد التخطيط للاحتياجات المالية والقانونية أمرًا ضروريًا للانتقال السلس إلى مرحلة البلوغ:

1. التخطيط المالي:

• وضع خطة مالية تشمل إعداد الميزانية والادخار وإدارة النفقات.
• استكشاف برامج المساعدة المالية، مثل التأمين ضد العجز في الضمان الاجتماعي (SSDI) ودخل الضمان الإضافي (SSI).

2. الوصاية والحقوق القانونية:

• معالجة الوصاية والحقوق القانونية من خلال فهم خيارات الوصاية القانونية والتوكيل ودعم اتخاذ القرار.
• ضمان احترام حقوق الفرد وتفضيلاته في القرارات القانونية.

3. صناديق ذوي الاحتياجات الخاصة:

• إنشاء صناديق ذوي الاحتياجات الخاصة لإدارة الأصول وضمان الأمن المالي دون التأثير على أهلية الحصول على المزايا الحكومية.
• التشاور مع المستشارين الماليين والمحامين المتخصصين في تخطيط ذوي الاحتياجات الخاصة.

يتطلب الانتقال إلى مرحلة البلوغ مع متلازمة كورنيليا دي لانج تخطيطًا ودعمًا شاملين عبر التعليم والرعاية الصحية والحياة المستقلة والأنشطة الاجتماعية. من خلال تطوير خطط انتقالية فردية، وتعزيز تنمية المهارات، والوصول إلى الرعاية الصحية المناسبة والموارد المجتمعية، وتلبية الاحتياجات المالية والقانونية، يمكن للعائلات دعم أحبائهم في تحقيق قدر أكبر من الاستقلال ونوعية حياة مُرضية. ومن خلال الإعداد الدقيق والشبكة الداعمة، يمكن للشباب الذين لديهم CdLS اجتياز هذا التحول بنجاح وبناء مستقبل إيجابي.