Перехід до дорослого життя з синдромом Корнелії де Ланге:** планування та підтримка
Перехід до дорослого життя є важливою віхою для людей із синдромом Корнелії де Ланге (CdLS) та їхніх родин. Цей період передбачає підготовку до змін в освіті, охороні здоров'я, працевлаштуванні та самостійному житті. Завдяки ретельному плануванню та підтримці молоді люди з CdLS можуть досягти більшої незалежності та якісного життя. Ця стаття містить вичерпний посібник для сімей щодо планування та підтримки переходу до дорослого життя для осіб із CdLS.
Розуміння процесу переходу
Перехід до дорослого життя охоплює кілька ключових сфер, які потребують планування та підтримки:
Освіта та професійна підготовка:
Перехід із середньої школи до вищої освіти, професійного навчання або роботи.
Розвиток навичок, необхідних для роботи та повсякденного життя.
Перехід у систему охорони здоров’я:
Перехід від педіатричних послуг до медичних послуг для дорослих.
Управління поточними медичними потребами та доступ до відповідних постачальників медичних послуг для дорослих.
Незалежне життя:
Вивчення варіантів незалежного проживання або проживання з підтримкою.
Розвиток життєвих навичок, необхідних для самостійного життя.
Соціальна та розважальна діяльність:
Продовжувати брати участь у соціальних та розважальних заходах, які сприяють добробуту та соціальним зв’язкам.
Створення соціальної мережі підтримки.
Освітнє та професійне планування
Освіта та професійна підготовка мають вирішальне значення для підготовки молодих людей з CdLS до робочої сили та самостійного життя:
Індивідуальний план переходу (ITP):
Розробка індивідуального плану переходу (ITP) як частини індивідуальної освітньої програми (IEP), щоб окреслити цілі та послуги для переходу до дорослого життя.
Включаючи внесок студента, сім'ї, педагогів і професійних консультантів у процес планування.
Розвиток навичок:
Зосередження на розвитку професійних навичок, таких як професійна підготовка, поведінка на робочому місці та специфічні навички, пов’язані з роботою.
Надання можливостей для досвіду роботи, стажування та волонтерської роботи для розвитку навичок і впевненості.
Післядипломна освіта:
Вивчення варіантів вищої освіти, таких як коледжі, професійно-технічні школи та навчальні програми, які пропонують послуги підтримки для студентів з обмеженими можливостями.
Пошук програм, які забезпечують пристосування та підтримку для досягнення академічних і соціальних успіхів.
Підтримка працевлаштування:
Доступ до послуг підтримки працевлаштування, таких як коучинг з працевлаштування, програми підтримки зайнятості та послуги з професійної реабілітації.
Визначення потенційних роботодавців і можливостей роботи, які відповідають навичкам та інтересам особи.
Перехід в охорону здоров'я
Перехід від педіатричної медичної допомоги до медичної допомоги дорослим вимагає ретельного планування, щоб забезпечити безперервність медичної допомоги:
План переходу на охорону здоров'я:
Розробка плану переходу на медичне обслуговування за допомогою педіатричних постачальників медичних послуг, окреслення процесу переходу та визначення постачальників медичних послуг для дорослих.
Розгляд медичних, стоматологічних, психічних потреб і терапії в плані.
Медичні записи та історія:
Складання вичерпної історії хвороби та записів для надання дорослим постачальникам медичних послуг.
Переконайтеся, що особа та родина розуміють історію хвороби та поточні потреби в медичному обслуговуванні.
Навички самоконтролю:
Навчання підлітків навичкам самоконтролю, таким як прийом ліків, планування зустрічей і спілкування з медичними працівниками.
Заохочення людини брати активну роль у прийнятті рішень щодо охорони здоров’я.
Постачальники медичних послуг для дорослих:
Виявлення та встановлення стосунків з дорослими постачальниками медичних послуг, які мають досвід генетичних розладів або відхилень у розвитку.
Забезпечення регулярних оглядів і безперервності лікування.
Незалежне життя та життєві навички
Сприяння незалежному життю передбачає розвиток основних життєвих навичок і пошук відповідних умов проживання:
Навчання життєвим навичкам:
Навчання навичкам повсякденного життя, таким як приготування їжі, прибирання, складання бюджету та догляд за собою.
Використовуючи покрокові інструкції, наочні посібники та практичні вправи для навчання цим навичкам.
Облаштування проживання:
Вивчення різних умов проживання, таких як самостійне проживання, проживання з підтримкою, групові будинки або квартири під наглядом.
Враховуючи рівень необхідної підтримки та індивідуальні переваги та можливості.
Ресурси спільноти:
Доступ до ресурсів громади, таких як центри незалежного життя, служби для людей з обмеженими можливостями та житлові програми, для підтримки незалежного життя.
Зв’язок із місцевими організаціями, які пропонують підтримку та адвокацію для людей з обмеженими можливостями.
Транспорт:
Вирішення транспортних потреб шляхом вивчення варіантів громадського транспорту, послуг паратранзиту та програм громадського транспорту.
Надання тренінгів для подорожей та підтримки для підвищення незалежності.
Соціально-розважальна діяльність
Продовження участі в соціальних і розважальних заходах є важливим для благополуччя та соціальних зв’язків:
Розвиток соціальних навичок:
Розвиток соціальних навичок за допомогою структурованих заходів, навчання соціальних навичок та взаємодії з однолітками.
Заохочення участі в соціальних клубах, розважальних програмах і громадських заходах.
Можливості для відпочинку:
Вивчення розважальних заходів, які відповідають інтересам людини, наприклад, спорт, мистецтво, музика або активний відпочинок.
Участь в інклюзивних програмах, які сприяють фізичній активності та соціальній активності.
Створення мережі підтримки:
Допомогти людині побудувати соціальну мережу підтримки, спілкуючись із однолітками, наставниками та громадськими групами.
Заохочення дружби та значущих соціальних стосунків.
Фінансові та юридичні міркування
Планування фінансових і юридичних потреб має важливе значення для плавного переходу до дорослого життя:
Фінансове планування:
Розробка фінансового плану, який включає бюджет, економію та управління витратами.
Вивчення програм фінансової допомоги, таких як соціальне страхування на випадок інвалідності (SSDI) і додатковий дохід (SSI).
Опіка та законні права:
Звернення до опіки та законних прав шляхом розуміння варіантів законної опіки, довіреності та підтримки прийняття рішень.
Забезпечення дотримання прав і переваг особи в правових рішеннях.
Трасти з особливими потребами:
Створення трастів для особливих потреб для управління активами та забезпечення фінансової безпеки, не впливаючи на право на отримання державних пільг.
Консультації з фінансовими консультантами та адвокатами, які спеціалізуються на плануванні особливих потреб.
Перехід до дорослого життя з синдромом Корнелії де Ланге вимагає комплексного планування та підтримки в освіті, охороні здоров’я, самостійному житті та громадській діяльності. Розробляючи індивідуальні плани переходу, сприяючи розвитку навичок, доступу до відповідних медичних та громадських ресурсів, а також вирішуючи фінансові та юридичні потреби, сім’ї можуть підтримати своїх близьких у досягненні більшої незалежності та якісного життя. Завдяки ретельній підготовці та підтримці, молоді люди з CdLS зможуть успішно пройти цей перехід і побудувати позитивне майбутнє.