Cornelia de Lange Syndrom Lebenserwartung

Cornelia de Lange-Syndrom ist eine Erkrankung, die die Entwicklung eines Kindes betrifft. Verschiedene Körperteile sind vom Syndrom betroffen. Physische Abnormitäten sind die Hauptmerkmale von CdLS. Ein Kind, das mit dem Syndrom geboren wurde, hat unverkennbare Gesichtszüge wie tief liegende Ohren, gewölbte Augenbrauen, die in der Mitte zusammenlaufen, kleine Nase mit nach oben gezogenen Nasenlöchern, lange Wimpern, kleine und weit beabstandete Zähne und Lippenfehlbildungen. CdLS verursacht auch niedriges Geburtsgewicht und verkümmerte Wachstum. Ein Kind, das an dem Syndrom leidet, hat auch eine geistige Behinderung. Einige Patienten können auch autistische Tendenzen zeigen. CdLS betrifft auch die Extremitäten, besonders die oberen. Der Grad des Syndroms bestimmt die Schwere der Merkmale.

Lebenserwartung

Die Symptome des Cornelia de Lange-Syndroms variieren von mild bis schwer. Ein Kind mit leichter CdLS kann mit der richtigen Betreuung ein normales Leben führen. Es wird gesagt, dass 1 von 10.000 Kindern mit CdLS geboren wird. Mit der richtigen Diagnose, ist es möglich, das Syndrom zu verwalten und ein Kind mit einer guten Lebensqualität. Ein paar Fälle von schweren CdLS am Ende in Todesopfer. Die meisten dieser Ergebnisse aus Herzkomplikationen, die einige der Merkmale des Syndroms sind. Andere gesundheitliche Probleme wie Darmanomalien, Zwerchfellhernie und gastrointestinale Refluxkrankheit können auch zum Tod eines CdLS-Patienten führen. Es wurden auch Fälle von individuellen Sterben von Aspirationspneumonie, postoperativen Komplikationen, rezidivierender Apnoe und bronchialem Asthma beschrieben, um nur einige zu nennen.

Wie die Lebenserwartung zu verbessern

Die Lebenserwartung bei CdLS-Patienten hängt von verschiedenen Faktoren ab. Neben der richtigen und schnellen Diagnose, ein weiteres Element, das die Lebenserwartung verbessern kann, ist die Arbeit mit Spezialisten. Es ist wichtig, um Ärzte, die mit dem Syndrom vertraut sind, um mit seinem Management zu helfen. Spezialisten werden nicht nur medizinische Versorgung sondern auch relevante Informationen zur Verfügung stellen. Ein Elternteil kümmert sich um ein Kind mit CdLS sollten sich bewusst sein, die besten Möglichkeiten, um es zu gehen. Genetische Beratung ist auch für Familien mit einem Kind unter CdLS zwingend erforderlich. Ein Experte in CdLS wird einen Patienten auf andere Spezialisten wie Genetiker, um Leitlinien zur Verfügung zu stellen. Ein Elternteil muss auch wissen, wie man ein Kind von der pädiatrischen Versorgung zum Schulsystem und schließlich zum Erwachsenenalter überführt. Es ist auch notwendig, individuelle Behandlung und Management-Optionen für eine bestimmte Familie und Patient haben. Mit professioneller Beratung wird dies weniger anspruchsvoll.

Supervision ist ein weiterer Aspekt, der die Lebensdauer eines CdLS-Patienten verbessert. Ein Kind mit geistiger Behinderung kann selbstverletzende Tendenzen haben. Das Halten einer Uhr auf solch einem Kind verringert die Wahrscheinlichkeiten, daß sie sich oder andere verletzen; Und folglich verbessern ihre Lebensdauer. Eine ordnungsgemäße Überwachung wird es auch leichter machen, gesundheitliche Probleme zu erkennen, die sich als tödlich erweisen. Erste spezialisierte Pflege ist eine der Optionen, die Eltern berücksichtigen, wenn sie sich um ein Kind mit CdLS. Monitoring Wachstum und ein Kind für die Prüfung wird auch bei der Verwaltung des Syndroms helfen und die Lebenserwartung zu verbessern.

Die Lebenserwartung einer Person mit CdLS wird nicht nur von der Verwaltung der Bedingung, sondern die Vorbereitungen für verschiedene Stadien im Leben ab. Zum Beispiel kann ein Patient Fähigkeiten wie das Waschen lernen, um es ihnen zu ermöglichen, ein gewisses Maß an Unabhängigkeit zu genießen. Ein Patient mit Kommunikation und Sprachbeauftragte kann Therapie erhalten, um ihnen zu helfen, durch verschiedene Mittel wie Zeichensprache zu kommunizieren. Solche Fähigkeiten machen es weniger kompliziert für eine CdLS leiden, ein Leben länger leben, wodurch die Lebenserwartung.

Behandlungsmöglichkeiten

Verschiedene Behandlungsoptionen können die Lebenserwartung eines Individuums mit CdLS erhöhen. Nach der Diagnose muss ein Spezialist Tests durchführen, um die Auswirkungen des Syndroms im Körper zu erlernen. Ein Arzt muss bestimmte Fragen beantworten, wie - ist das Herz betroffen? Gibt es Darmverschlüsse? Gibt es eine Bedrohung durch Atemstillstand? Das Verständnis aller notwendigen Parameter ermöglicht es einem Spezialisten, die beste Behandlung zu empfehlen und für CdLS verwaltet. Einige Patienten können chirurgischen Eingriffen unterzogen werden, um Defekte in den Extremitäten zu korrigieren. Ein Arzt wird die entsprechende Behandlung für Hörverlust, Krampfanfälle, Darmverschlüsse, Herzanomalien und Hörverlust bereitstellen, wenn sie vorhanden sind. Eltern und andere Familienmitglieder können sicherstellen, dass ein Kind mit CdLS dem empfohlenen Behandlungsschema folgt, um ihre Lebensqualität und ihre Lebenserwartung zu verbessern.