المتوقع كورنيليا دي لانج متلازمة الحياة

كورنيليا دي لانج متلازمة هو اضطراب يؤثر على نمو الطفل. تتأثر أجزاء مختلفة من الجسم عن طريق متلازمة. أبنورميتيس المادية هي الخصائص الأساسية للCdLS. والطفل الذي يولد مع متلازمة له سمات مميزة الوجه مثل آذان منخفضة مجموعة، الحواجب المقوسة التي تلتقي في منتصف الطريق، أنف صغير مع الخياشيم مقلوبة، رموش طويلة، وأسنان صغيرة ومتباعدة على نطاق واسع، وتشوهات الشفة. كما يسبب CdLS انخفاض الوزن عند الولادة وتأخر النمو. وهناك طفل يعاني من متلازمة أيضا إعاقة ذهنية. بعض المرضى يمكن أن تظهر ميول التوحد أيضا. يؤثر CdLS أيضا في الأطراف، وخاصة العليا منها. درجة من متلازمة تحدد شدة الخصائص.

متوسط ​​العمر المتوقع

تختلف أعراض لانج متلازمة كورنيليا دي من معتدلة إلى حادة. طفل مع CdLS معتدل يمكن أن يعيش حياة طبيعية مع الإشراف المناسب. يشار الى ان 1 من كل 10000 طفل ولدوا مع CdLS. مع التشخيص السليم، فمن الممكن لإدارة متلازمة وتزويد الطفل مع حياة ذات نوعية جيدة. وهناك عدد قليل من الحالات CdLS شديد في نهاية المطاف في حالة وفاة. معظم هذه تنجم عن مضاعفات على القلب، والتي هي بعض من خصائص متلازمة. مشاكل صحية أخرى مثل تشوهات الأمعاء، فتق الحجاب الحاجز، ومرض ارتجاع المعدة والأمعاء ويمكن أن يؤدي أيضا إلى وفاة المريض CdLS. وكانت هناك أيضا حالات من الموت الفردية من الالتهاب الرئوي التنفسي، ومضاعفات ما بعد الجراحة، وتوقف التنفس أثناء المتكررة، والربو القصبي، على سبيل المثال لا الحصر.

كيفية تحسين متوسط ​​العمر المتوقع

ومتوسط ​​العمر المتوقع في المرضى الذين يعانون CdLS تختلف تبعا لعوامل مختلفة. وبالاضافة الى التشخيص السليم والسريع، عنصر آخر يمكن أن تحسن متوسط ​​العمر المتوقع وتعمل مع المتخصصين. ومن الأهمية بمكان أن يحصل الأطباء الذين هم على دراية متلازمة للمساعدة في إدارتها. والمتخصصين لتقديم ليس فقط الرعاية الطبية ولكن المعلومات ذات الصلة أيضا. وينبغي أن يكون أحد الوالدين رعاية الطفل مع CdLS على بينة من أفضل الطرق للذهاب نحو ذلك. الاستشارة الوراثية هي أيضا حتمية للعائلات مع الأطفال الذين يعانون من CdLS. سوف خبير في CdLS بإحالة المريض إلى غيرهم من المتخصصين مثل الوراثة لتوفير التوجيه. الوالد يجب أن نعرف أيضا كيفية انتقال الطفل من رعاية الأطفال إلى النظام المدرسي وأخيرا، مرحلة البلوغ. ومن الضروري كذلك أن يكون العلاج وإدارة خيارات فردية لأسرة والمريض محددة. وبعد ان التوجيه المهني جعل هذا أقل تحديا.

الإشراف هو جانب آخر أن يحسن من عمر المريض CdLS. طفل يعاني من إعاقة عقلية قد يكون الميول المضر بالنفس. سوف نراقب على مثل هذا الطفل يقلل من فرص لهم إيذاء أنفسهم أو الآخرين؛ وبالتالي، وتحسين حياتها. والإشراف المناسب سيسهل لاحظت المشاكل الصحية التي قد تتحول إلى أن تكون قاتلة. الحصول على الرعاية المتخصصة هي واحدة من الخيارات التي ينظر الآباء عندما تبحث بعد طفل مع CdLS. مراقبة النمو وأخذ الطفل للاختبار سوف تساعد أيضا مع إدارة متلازمة وتحسين متوسط ​​العمر المتوقع.

فإن متوسط ​​العمر المتوقع للأشخاص ذوي CdLS لا تعتمد فقط على إدارة الحالة، ولكن الاستعدادات للمراحل المختلفة في الحياة. على سبيل المثال، يمكن للمريض تعلم مهارات مثل غسل لتمكينهم من التمتع ببعض مستوى من الاستقلالية. المريض مع الاتصالات والكلام impartment يمكن الحصول على العلاج لمساعدتهم على التواصل من خلال وسائل مختلفة مثل لغة الإشارة. وهذه المهارات جعلها أقل تعقيدا لالمتألم CdLS للعيش حياة أطول، وبالتالي، وزيادة متوسط ​​العمر المتوقع.

خيارات العلاج

يمكن أن خيارات العلاج المختلفة زيادة متوسط ​​العمر المتوقع للفرد مع CdLS. بعد التشخيص، يجب على المتخصص إجراء اختبارات لمعرفة تأثير متلازمة في الجسم. طبيب يجب الإجابة على بعض الأسئلة مثل الفلك وقلب يتأثر؟ هل هناك عوائق المعوية؟ هل هناك خطر من فشل في الجهاز التنفسي؟ وفهم جميع المعلمات الضرورية تمكين متخصص أن يوصي أفضل علاج وتدار لCdLS. قد تخضع بعض المرضى من العمليات الجراحية لتصحيح عيوب في الأطراف. وقال طبيب تقديم العلاج المناسب لفقدان السمع، الحجز، وعوائق المعوية، تشوهات قلبية، وفقدان السمع إذا كانت موجودة. يمكن للوالدين وغيرهم من أفراد الأسرة تأكد من أن الطفل مع CdLS يتبع نظام العلاج الموصى به لتحسين نوعية حياتهم ومتوسط ​​العمر المتوقع.